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The Pezident of Bäristan

NA NA NA NA NA NA NA NA NA

Kleines Kind, du solltest in diesem Fall lieber die Goschn halten und froh sein, dass du nicht betroffen bist, aber wer weiß...

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Jahrhunderttalent

man kann halt nicht immer lachen!

und es haben nicht alle notwendig sich hinter einer maske zu verstecken.

das hat nix mit einer maske zu tun,aba dann schreib ich lieber nix rein als so einen scheiß!!!!!!über krankheiten,egal welcher art,macht man sich ned lustig!

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La Vida Loca

ich kritisiere ja nicht dich mit meinem posting...

es sollte jediglich das verhalten vieler menschen bei problemen dokumentieren!

nach wie vor bauen uns ehrliche nette postings, emails und pms auf und die möchten wir auch nicht missen!

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Tja, WEM NICHT???

...aber der ist eigentlich nichtmal ein kommentar Wert... ;)

Es ist einfach schön zu sehen, daß noch immer viele Mitlesen und hinter René stehen und somit sind die Signaturen bei den Meisten ehrlich gemeint...

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La Vida Loca

so, heute kontrolle.

erfreulicherweise haben sich meine leukos aus dem keller gerettet und sind auf 5.irgendwas gestiegen, was bedeutet, daß morgen chemozyklus 5b drankommt.

wir haben nochmal nachgefragt. die leukos waren letztens echt so nieder, daß mundschutz und meidung von menschenansammlungen wirklich angebracht wäre...

also hoffe ich mal, daß das in zukunft nicht mehr vorkommt...

...außerdem habe ich erfahren, daß sonne ganz schlecht ist für mich zur zeit und ich außerdem sehr mit baden gehen aufpassen muß wegen infektionsgefahr.

-mal sehen, ob wir trotzdem auf urlaub fahren können...

außerdem haben wir dem doc. löcher in den bauch gefragt, ob der große tumor, der noch in meinem mediastinum rumort wirklich weggeht, nicht daß wir dann nochmal eine böse überraschung erleben...

...scheint, als wäre das fix, doch dazu mehr morgen oder so...wenn ich wieder fit bin nach der chemo...

gute nacht

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La Vida Loca

so spät aber doch poste ich in "meinem" topic; aus persönlichen gründen war es nicht früher möglich; ich habe den wichtigsten menschen in meinem leben sehr, sehr verletzt und naja, aber das gehört nicht so ganz hier her.

auf jeden fall war vorigen mittwoch chemo; wir waren aufgrund der "positiven" nachrichten, die den tumor-rückgang betroffen haben doch sehr erleichtert und so fiel auch der gang zur 10ten chemo nicht so schwer...

naja... nicht so schwer... ich war total aufgeregt in der früh... bauch kribbeln... mein magen spielt verrückt... das und der gang im akh zur hämatologie in den therapieraum, sind das schlimmste. wenn sich die ungewissheit mit einer großen portion angst, den "schlechten" erinnerungen an chemo-nebenwirkungen und der geruch des akhs in meine nase steigen, würd ich am liebsten wieder umkehren.

ich suche nocheinmal die toilette auf um meinen vor aufregung fast zerreißenden bauch zu befreien... mich nochmal in den spiegel zu blicken, beim hände waschen... mir sagen, dass wir das jetzt angehen und da durchgehen!

im therapieraum angekommen machten es sich elke und ich erst mal "gemütlich"... ich legte mich in mein chemo-bett und elke nahm wie üblich auf einem stuhl daneben platz.

diesmal hat der herr doc nur einen versuch gebraucht um einen venflon bei mir zu setzen... das letzte mal waren es ja 3 versuche... weil ja meine venen angeblich nicht wollten... (bla bla bla)... hört nicht auf dass, wenn das mal ein arzt zu euch sagt, dh nur dass der arzt nicht "gscheid stechen" kann; das ist so!

naja ich war froh, dass das diesmal so geklappt hat, da es für die psyche wichtig ist, dass am chemo-tag alles funktioniert.

nachdem der venflon erfolgreich gelegt worden ist, wurde mir auch schon das valiuum angehängt; so wie immer die erste hälfte wird schnell in meine venen geschossen, die 2te hälfte langsam... tja und dann merkte ich schon ein wenig müdigkeit...

ich muss ehrlich gestehen, dass ich nicht mehr so genau weiß, wann und wie ich die chemo-infusionen bekommen habe... ich habe ein wenig geschlafen... dann ein wenig mit elke geredet und wieder geschlafen... glaube ich halt... hmmm *nachdenk*... elke hat die infusionen immer ein wenig zurückgedreht, weil der doc das zu schnell aufgedreht hatte und das nicht gut für mich ist...

naja, jedenfalls kann ich mich erinnern, dass wir wir über 1 1/2 stunden auf die rettung gewartet haben... das war anstrengend für uns beide...

ich habe mich nach der chemo, wieder entleert... der gang aufs wc ist schon obligatorisch, denn schließlich muss ein ganzer liter nacl weggetragen gewerden.... und dann ... habe ich mich übergeben... ich konnte es nicht zurückhalten... es war auf einmal da, das grausige gefühl... und da hab ich mich schon über die schüssel bücken müssen...

nach dem mund ausspülen sind wir wieder in den therapieraum gegangen um auf die rettung zu warten...

diesesmal ist uns wiedermal sehr eindrucksvoll gezeigt worden, wie giftig das chemozeugs wirklich sein muß...jedesmal, wenn ich nur speichel in die pappschale gespuckt habe, um nicht auch noch diesen nach der chemo immer so grauenvollen schmeckenden speichel schlucken zu müssen...jedesmal wurde die schale gleichmal von einer schwester speziell entsorgt...nämlich in einen besonderen behälter gesteckt, wo der darin befindliche plastikschlauch verschmolzen wird, so daß das zeugs gleich eingeschweißt ist und keine dämpfe mehr austreten können...zum schutz der anderen patienten und der pflegekräfte...weil viele unterschiedliche sehr schädliche chemopräparate ja im raum entweichen wenn z.b. die infusion angeschlossen wird und eben, wenn sich wer "ausleert" oder eben nur spucke nicht schlucken kann und will...

darum dürfen kinder auch nicht in den therapieraum...

ist irgendwie ein komisches gefühl, wenn man auf diese weise wiedereinmal demonstriert bekommt, wie gefährlich und wie wichtig zugleich die chemo ist...

wie gesagt geschlagene 1 1/2 stunden und etliche vollbespuckte nierentassen von mir später wurden wir geholt...

die sanis ließen uns dann auch noch im auto eine halbe ewigkeit warten, da sie noch eine andere patientin holen mussten.

zu hause angekommen ,bereitete mir elke eine gute fridatten-suppe, die ich langsam und genüsslich nach dem zähne putzen gegessen habe...

dann haben wir uns ins bett gelegt und ein wenig gekuschelt...das war schön...

ich bin dann eingeschlafen und nach ein paar stunden, mit müdigkeit und schwerem kopf aufgewacht...

so nun ist am mittwoch also wieder blutkontrolle und ich bin gespannt wie sich meine leukos so entwickelt haben... ich hoffe doch, dass sie sich stabilisieren damit unseren plänen nix mehr in die quere kommt.

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na toll...... :glubsch:

heute war rené alleine zur blutkontrolle und hat mich gerade angerufen...

es gibt einen neuen leukos-minus-rekord...

sie sind auf 1,79 gesunken und das schon 1 woche nach der chemo, wo sie normalerweise noch nicht soooo tief sind...

...das kann ja heiter werden...

scheint, als würd der körper nun endgültig auf streik schalten...

das einzig winzig positive bei der blutgeschichte ist nun, daß die granulozyten, also ein teilchen der leukozyten, die besonders für die immunabwehr zuständig sind, noch nicht soooo nieder sind, allerdings heißt es nun natürlich wieder sehr aufpassen...

am dienstag folgt die nächste blutkontrolle, aber ob die chemo dann wie geplant am mittwoch stattfinden kann, steht in den sternen...dazu müßte sich das blutbild deutlich verbessern und das ist wohl nach unseren bisherigen erfahrungen mehr als fraglich...

außerdem haben wir von einer mitpatientin, die uns mittlerweile auch "überholt hat" im behandlungsverlauf erfahren, daß für eine PET-Untersuchung, die ja nun nach der chemo schon gemacht wird, um genauer festzustellen, wieviel Krebs noch da ist, 3 wochen wartezeit eingehalten werden muß, um kein falsches ergebnis zu bekommen...

...das heißt, wenn wir mal nachrechnen....

...daß das PET erst frühestens anfang september sein wird, und in folge dessen aus planungstechnischen und untersuchungstechnischen gründen auch die strahlentherapie frühestens mitte september beginnen kann...

....je nachdem, wieviel dann nötig ist (und wir denken mittlerweile mit 2 wochen wirds wohl leider nicht abgetan sein...) wird der sooo ersehnte tag des endes der therapie wohl leider erst im oktober sein...bis dann noch alle untersuchungen gemacht sind für den abschluß und dem erlösenden wort "VOLLREMISSION" aus des docs munde, wirds wohl schon fast den ersten schnee geben...

ABER: auch DAS werden wir erwarten können, auch diese letzten monate therapie werden wir gemeinsam durchstehen...

...es ist wirklich schon fürchterlich nervenraubend, und man kann es kaum noch erwarten, so nahe wähnten wir uns dem ziel schon...

...doch....WIR WERDEN DAS UNGETÜM BEZWINGEN!!!!

Positive Aspekte gibt es auch...

Nachdem am Ende der Sommerferien eh noch keine Therapie sein wird (wir hoffen doch innigst, daß die Chemo dann wenigstens abgeschlossen ist!!!) können wir wenn wir aus übersiedelungstechnischen Gründen Geld und Zeit haben, dann ein paar Tage gemütlich auf Urlaub fahren...

...dann kann René auch wieder hoffentlich ins wasser, weil das blut bis dahin ja besser sein sollte, und nebenbei ists dann schon billiger... :D

Ach ja, und dann gibts noch eine kleine freudige Meldung:

René ist einer der 30 glücklichen, die auf der grafischen unter 250 bewerbern auserkohren wurden, und kann im herbst (wenn das bitte bitte bitte neben der strahlentherapie möglich ist!!!) endlich wieder studieren...

...es wird sicher schwer, ungleich schwerer als für andere, die gesund sind und sich voll und ganz aufs studium konzentrieren können, aber er wird es sicher versuchen....

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Tribünenzierde

Mir tut es im Herzen weh, wenn ich Renes Geschichte lese - die Angst vor der Chemo, die Hoffnung auf Besserung - und immer wieder die Niederschläge ... ich kann mich nur zu gut in euch reinfühlen und kann euch "nur" weiterhin viel, viel Kraft und Glück wünschen ...

Jetzt fängt die Fußballsaison wieder an - da gibt es wenigstens für ein paar Stunden Ablenkung vom Alltag - hoffe ihr könnt wenigstens das geniesen, zu wünschen wäre es euch.

Alsdann - auf das das Blubild wieder besser wird und die Behandlung ihren gewünschten Weg gehen kann.

cu

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La Vida Loca

Hallo Miles,

Deine Worte sind immer besonders bedeutsam für uns...

DANKE!!!

..mehr können wir gar nicht sagen...

wir sind relativ oft auf deiner seite...aber uns fehlen die worte...

...doch die gedanken sind bei dir...du weißt, was wir meinen...

hast du unser mail bekommen?

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