Leben ist, wenn man trotzdem lacht!

[Miles Davis]

Hallo Rene,

Deine Kraft und deine Ausdauer sind bewunderswert ... habe selber viele junge Menschen erlebt, die gewisse Therapien über sich ergehen lassen mussten - tragisch war die Geschichte im Gamma Knife ... ein ca. 30 jähriger Mann, Hobby-Sportler ... lebt im Prinzip ziemlich gesund ... und hat auf einmal einen Gehirn-Tumor ... und das tragische daran war, daß dieser Tumor so blöd liegt, daß eine OP nicht durchgeführt werden kann ... die Gefahr einer Lähmung wäre zu groß gewesen, war ein netter Kerl - würde mich interessieren was aus ihm geworden ist ... wurde damals über 2 Stunden bestrahlt, eingezwängt in den Rahmen der am Kopf verschraubt ist ... muß die Hölle für ihn gewesen sein.

Wenn man die Schicksale in den Krankenhäuser miterlebt, sieht man die Welt mit ihren "Problemen" doch etwas anders ... soll nicht heißen, daß es keine anderen Probleme gibt - ist individuell verschieden - aber man blickt doch etwas anders in die Zukunft ...

Eine Ärztin hat mir erzählt, daß ein Krebs genauso schnell wie er gekommen ist auch wieder weg sein kann - kommt zwar nicht oft vor, aber es gibt doch einige Fälle wo das so war ... naja die Hoffnung stirbt zuletzt ...

Schicke dir wie immer eine Riesenportion Kraft und Energie mit - meine positiven Gedanken sind sowieso bei dir und Elke ...

so long

[Gast Sepp Osterhasi]

@rene: vergiß´auf das Verwirrtsein und vergesse hingegen nicht, daß wir noch einen Wandertermin in den Weinbergen des 19.Hiebs haben.

Der Herbst ist auch eine schöne Jahreszeit, besonders wenn die Sonne scheint und man die entfernten Ziele klar erkennen kann.

Grüße an die liebe Familie, ganz besonders an die "große Miriam" ...

Und auf ein baldiges Wiedersehen - so schaut´s aus.

[its me]

Hallo!

Wieder eine Therapie vorbei....und das Gute daran ist...

das erste 4tel ist geschafft!!!

Wahrscheinlich werden die weiteren 3 4teln zwar jeweils und das doppelte ärger...aber geschafft ist geschafft...

Heute war René psychisch schon sehr am Sand....er hat den Kleinen wieder getroffen...diesesmal war der ganz furchtbar fertig, hat sich gewehrt mit den letzten Kräften, die der winzige Körper noch hergeben konnte...wollte weder aus dem Kinderwagen noch dann aus der Jacke...

...ja, er merkt ganz genau, wie dieses Gift seinem Körper schadet...ob er auch merkt, daß es vielleicht seine letzte Chance ist???

Sie haben ihm dann mit allen Mittelchen die Therapie schmackhaft gemacht und ihn gleich drangenommen...

...armes kerlchen....und arme mama... *wein*

@Miles

Danke!

wie immer...dein mail in der beantwortwollen-liste ganz oben und keine worte find...

Das schöne ist....das, was du schickst kommt immer genauso bzw. doppelt zurück...auch wenn es ungesagt ist...

...ich hoffe, du spürst es...

@Hasi

Tja, evt könnten wir dann aber um so mehr schwitzen, weil wir dann nicht Miriam sondern auch René schleppen müssen...er darf nämlich nicht schwitzen und kommt aber igendwie schon beim täglichen in der Wohnung hin und hergehen ganz schön ordentlich ins Strudeln...

...und ich geh übernächste Woche mal operieren...

ABER: Ich hab da eine Idee:

René trag Miriam, den trag wiederum ich, und Du trägst uns....aber bitte nicht fallen lassen!!!!

...ach ja...und damits nicht zu schwr ist...die Jungs können laufen...

Wir könnten aber mal auf einen schönen Spätnovembertag hoffen....oder unsere Tour auf den Winter verlegen...

Tja, morgen erfüllen wir uns einen lang gehegten und heiß ersehnten Wunsch...

...wir fahren endlich wiedermal nach Salzburg...nur für ein paar Stunden...aber wir gönnen es uns....und es wird uns gut tun!

Schönes und erholsames Wochenende Euch allen!

[survivor]

13 times to go ... heißt es heute.

strahlentherapie tag 7 war heute angesagt, und ich war heut doch ziemlich erholt vom schönen wochenende - ein eintägiger salzburg-ausflug mit kulturgenuss und ein "fauler" sonntag. wir hatten also einige kräft gesammelt um in die nächste(n) woche(n) zu gehen. die kraft können wir auch gut gebrauchen.

ich merke schon wie die strahlentherapie an meinen körper nagt. abgesehen von den vielen, roten hauterhebungen die das strahlenfeld, also den hals, nacken, mediastinum und den rücken "schmücken", schleichen sich jetzt die alte bekannten verdauungsschwierigkeiten einen, welche neben der ernormen müdigkeit den kreis der nebenwirkungen schließen.

elke hat mir schleimhautschützendes gel gekauft, welches ich gerade zum ersten mal einnehme. zum naschen ist es nicht gerade, aber wenn es hilft, schluck- und magenbeschwerden vorzubeugen, dann nehm ich das gerne in kauf.

ich bin sehr, sehr froh, dass sich elke so erkundigt und immer wieder auf neue tricks und tipps drauf kommt, wie man nebenwirkungen bekämpfen kann. ich muss ehrlich gestehen, ich schaffe es sehr oft einfach nicht, mich selbst kundig zu machen. es ist schwer für mich auf einer site zu surfen, wo leute leukämie, lungenkrebs etc haben, von ihren leiden berichten und dann komm ich mit meinem "läppischen hodgkin" (der ja doch nicht so läppisch ist) daher. ich habe da so eine hemmschwelle, verdammt ich "weiß", dass ich gesund werde und die anderen?

ich habe auch oft nicht die geduld, mich durch die sites zu kämpfen und zu finden.

ich bin so unglaublich glücklich, dass elke meine freundin ist!

heute habe ich wieder den "kleinen mann" mario getroffen, ich hab ein wenig mit ihm gespielt; er hat mir sein kleines auto gezeigt, und einen "gockel-hahn" welcher wahrscheinlich aus einem überraschungsei stammt. so vergingen ein paar minuten der wartezeit, während mario - wie ein "normales" kind "spielte". er stellte, den buggy in die garage (zwischen 2 leere stühle) und unterhielt mich und seine mutter ein wenig. es war sehr schön anzusehen, dass auch er noch lachen kann... es bricht mir von tag zu tag mehr das herz, wo ich mario sehe... 2 wochen bestrahlung hat er noch habe ich mitbekommen, dann hat er 25 bestrahlungen überstanden...

mario ich drück dir daumen und wünsche dir so sehnlich gesundheit

ich hätte heute gelegenheit gehabt mit seiner mutter zu reden, welchen krebs er hat und wie die chancen stehen, ich hätte so gerne nachgefragt, geredet, aber meine lippen blieben verschloßen, während die worte durch meinen kopf hallten. irgendwas hinderte mich daran, war es der blick der gestressten, nervösen, traurigen mutter? war es der respekt? er ist so tapfer der kleine mann.

das nächste mal, werde ich das gespräch suchen, da werde ich die hemmungen bei seite schieben.

als mich also der kleine mario ein wenig unterhalten hat und ich mit ihm über sein auto redete, erblickte ich eine weiter jungfamilie welche mit buggy und großen schritten, auf raum d zu gehen.

ich traute meinen augen nicht, ein kind, ein jahr alt wenn überhaupt... ich verspürte einen klos im hals, meine augen wurden feucht, mein blick auf das noch kleinere kind im buggy gerichtet...

keine haare, ausgefallen, wahrscheinlich durch die chemo, eine magensonde, und ein auswuchs am kopf - ich weiß nicht was das war.

geschockte minuten erneut, ein noch jüngers kind an einem krebs erkrankt, ich versteh die welt noch weniger, warum kinder???? warum???

gabriel, heißt der kleine und er hatte heute seine erste bestrahlung, deshalb verzögerte sich mein termin, da die ärzte schon auf die 2 kleinen warteten.

der kleine gabriel hat insgesamt 30 bestrahlungen also 6 wochen... mir blieb die spucke weg...

es ist so unbeschreiblich... elke nimm mich mal in den arm....

um halb 10 oder so bin ich dann endlich drangekommen, meine gedanken waren noch immer auf die 2 kleinen kämpfer fixiert...

die ganze heimfahrt musste ich an den kleinen mario und den noch kleineren gabriel denken, es ist so unbegreiflich.

ich habe es sonst schon so erschreckend gefunden, wenn man im internet davon liest, aber direkt neben mir, ein paar schritte entfernt, der blick in die augen der kleinen kämpfer, es ist jetzt noch so ergreifend, wenn ich daran denke. ich versteh es nicht.

zu hause habe ich elke davon berichtet und sie war genauso betroffen wie ich, es raubt einen dem atem, stürzt einen in ohnmacht... unbegreiflich finde ich.

eines weiß ich jetzt schon ganz gewiss, am 1.nov wird nicht nur für die verstorbenene meiner familie eine kerze brennen sondern auch eine kerze für diese kinder, als zeichen der kraft, welches das feuer, eines der elemente symbolisiert.

gabriel, mario ihr seid meine helden!

[its me]

Hallo!

Eigentlich wollte ich heute nicht schreiben...ein "steiler Tag" liegt hinter mir...

Zuerst Renés Schilderungen von den beiden Jungs...allgemeine Troubles (ich werd in 10 Tagen selber operiert und muß erst schauen, wie ich das alles unter einen Hut bringe mit Kindern, René, Haushalt und so)...viel zu tun...

...dann als ich grad beim Arzt war und wärend dem Belastungs EKG mit der Ärztin über René plaudere...und betone, daß ich eh weiß, daß er einen "guten Krebs" hat...merke ich ihr betroffenes Gesicht....als ich einräume, daß uns das trotzdem belastet....unterbricht sie mich mit den Worten "Ja, da brauchen Sie mir nichts erzählen, ich habe meine eigene Tochter an ein Lymphom verloren...Was nützen mir Ihre 90% Heilungschancen, die sie hatte, wenn sie genau bei den anderen 10% ist....da sieht man...es ist im Grunde nur eine nichtssagende Statistik"...

...mich hast fast vom Rad geschupft...sie stand genau neben mir....war am Blutdruckmessen...und ich hatte beinahe das Bedürfnis sie zu berühren...aber traute mich natürlich nicht...doch plötzlich war diese große, so viel wissende Ärztin nichts anderes mehr, als eine Mutter, die um Ihr Kind trauert...Ich brachte so gerade noch mit gebrochener Stimme ein "das tut mir leid...aber ich weiß...es gibt da leider keinen Trost heraus"...sie erzählte dann noch kurz von Ihren Ärzten...St.Anna-Kinderspital, AKH...

...sie wünschte uns viel Glück, speziell René...und ich kam mir mikrig vor, als mir nichts anderes übrig blieb, als zu sagen, daß ich Ihr auch alles Gute wünsche....und das tat ich...von Herzen...

Ihre Worte...es ist doch nur eine blöde Statistik, wenn meine Tochter genau bei den anderen 10% ist...es erinnerte mich sooo sehr an eines der ersten Krebsgespärche von René und mir....

...als wir uns auch immer wieder daran hochziehen versuchten, daß er 80% Heilungschancen hat....

...und er immer und immer wieder fragte..."und wer bestimmt, ob ich nicht bei den anderen 20% bin???"...

Zu Hause angekommen...endlich....ist René aus seinem Bewußtlosen-Schlaf wieder erwacht...und bald saß er am Laptop und schrieb das post von vorhin, ich hab gechattet mit ein paar anderen Krebspatienten, bzw. Angehörigen...dann hat mir eine Angehörige erzählt, daß ihre Freiundin nach 8-jährigem Kampf gegen Morbus Hodgkin vor ein paar Monaten verloren hat...Sie war alleinerziehende Mutter von 3 Kindern und das jüngste Kind erst 3 Jahre alt...

...überhaupt lernen wir zur Zeit sehr viele Menschen mit Rezidiven kennen....das tut unserem ohnehin gerade komischen Gemütszustand nicht gerade gut...

...andererseits möchten wir die wertvollen Tipps der anderen nie und nimmer vermissen...und auch nicht die vielen lustigen Gespräche, wo man erkennt...das Leben mit Krebs ist auch sehr zm Lachen....mitunter...

...schön ist auch das Gefühl zu erleben, wie solidarisch die Betroffenen untereinander und auch mit den Angehörigen und Hinterbliebenen sind...

...manchmal wird man traurig und nachdenklich im Chat...aber die Zeiten, wo man sich gut unterhält, lacht, Kraft sammelt, getröstet wird und Tipps zum Überleben erhält in jeglicher Hinsicht überwiegen...bei weitem...

Mitten im gechatte schnappt mich René...er schreibt gerade den Teil des Posts von den Jungs....und klammert sich an meine Arme...wie aus heiterem Himmel..ich hab ihn vorher schon aus dem Augenwinkel beobachtet und konnte auch an der Musik ("philadelphia") erkennen, daß es ihm nicht sehr gut geht...aber so ein schlimmer "Zusammenbruch" war doch schon lange nicht mehr da...

...so "routiniert" waren wir schon mit dem Krebs....

...und doch ringen wir immer wieder um Fassung....oder verlieren sie...

...wie heute Nachmittag, wo wir uns dann längere Zeit heulend in den Armen lagen...und uns fragten...warum haben Kinder Krebs?-so unschuldige kleine Kinder....die stehen erst am Anfang des Lebens...und schon erleiden Sie solche unmenschlichen Höllenqualen...und ob sie jemals ohne Schmerzen udn ohne Angst der Sonne entgegenlachen können?-ob sie den nächsten Sommer erleben...ob sie je das Meer sehen werden, den frischen Wind um die kleinen Stubsnasen wehen spüren können??????

.....

Uns geht es gerade jetzt psychisch nicht besonders gut...und es wundert uns selber irgendwie....jetzt, wo das Ziel wirklich greifbar Nähe ist...

...und doch denk ich....

...vor einigen Monaten...da war es schlecht...konnte schwer schlechter werden...jetzt ist es besser und sogleich wurde die unmessbare Angst geboren, es könnte schlimmer werden...

...vor einigen Monaten waren wir mitten im Überlebenskampf...die Seele hatte wenig Chance sich auszudrücken....je mehr wir klarer das Ziel vor Augen sehen, und je mehr Möglichkeiten wir finden, uns "auszuruhen" von der Angst, daß der Krebs über uns siegen könnte, statt wir über ihn...desto mehr kommt ans Tageslicht, was wir in den letzten 11 Monaten, eigentlich dem letzten Jahr erlebt haben....

...wir haben auch weniger Kraft als vor einigen Monaten...sind ausgelaugt, ausgebrannt...erschöpft....

...vielleicht sind wir auch darum die letzten Tage wieder etwas...wie soll ich sagen...melancholischer....nachdenklicher....

Wir wissen, René schafft es!-Wir wissen es wirklich...vielleicht trauen wir uns nun auch besser, der Angst Platz einzuräumen, sie zuzulassen, auszudrücken....vielleicht ertragen wir es mit der größeren "Gewissheit" mehr, dieser Angst Raum zu geben, um sie zu verabrieten udn Ihr in Zukunft irgendwann besser die Stirn zu bieten....

...ja gewiss ist es so....

Manche von Euch werden denken, ich bin nur depressiv und pessimistisch...vielleicht bin ich es auch manchmal...

...aber eigentlich "benutze" ich diese Plattform hier dazu, auszudrücken, was sich tief in mir bewegt...abzutauchen in mein Inneres...rauszulassen, was in mir vorgeht...mich zu erleichtern...

...die guten, positiven Dinge...die finden immer viel leichter einen Weg nach Draußen....

...das Lachen, die Freude, die Unbeschwertheit (die ich manchmal vermisse, davon hätt ich gerne mehr...)...das alles findet viel leichter einen Ausdruck...daher brauche ich dazu diese Ausdrucksform nicht so sehr...

...doch das Quälende bleibt oft drinnen stecken...und hier, wenn ich mich an den PC setze, still...dann kommt es nach und nach heraus....

...vielleicht schaffe ich es einmal, auch die schönen Dinge intensiver wiederzugeben...die Dinge, die mich nicht belasten und quälen....denn davon gibt es auch ganz schön viel!!!!!!!

Nun möchte ich noch einige Zeilen einer der bemerkenswertesten Frauen hier posten, die mir in meinem "virtuellen Leben begegnet" ist...

...eine junge Mutter, 2 kleine Kinder (der Sohn kann glaub ich noch nichtmal laufen, oder kann er es mittlerweile?), unheilbar an Magenkrebs erkrankt...

wollte immer nur leben, kämpft seit längerem einen aussichtslosen Kampf...

...früher wünschte sie sich Zeit...ein bischen mehr Zeit, Ihre Kinder aufwachsen zu sehen...

...doch nun wünscht sie sich....gehen zu können, erlöst zu werden von Ihrem unwürdigen Sichtum....

Hier das bisher letzte Gedicht von Ihr...

Und am Ende scheint die Sonne doch

Sovieles schwirrt in meinem Kopf herum....

Gedanken kreisen unentwegt weiter,

verwirren meinen Verstand.

Mein Herz durchzuckt ein

kalter Schauer.

Zuviele Narben,

die mich erinnern,

an eine Zeit,

in der ich kämpfte um mich selbst.

Immer wieder fiel

und dennoch nicht zu glauben

vermochte,

dass das schon alles sei...

Ein Engel hielt meine Hand,

obwohl ich es mir wünschte,

es wäre jemand reales da...

Dankbar bin ich fürs Leben,

auch wenn die Erkenntnis erst

recht spät kam...

Dankbar für jene Menschen,

die mich so nahmen,

wie ich bin.......

Erfahrungen prägen,

doch auf manches hätte ich

gerne verzichtet..

Nichts mehr zu ändern an

dem, was mal war,

denn was vergangen ist,

ist schon längst vorbei....

Die Dunkelheit,

mein steter Begleiter,

denn wer sonst könnte,

meinen Schmerz

so gut verhüllen

Ein Lichtstrahl durchbricht die Nacht....

Fühle das benetzte Gesicht,

durch die Tränen, die fielen,

als ich die Sonne wieder lachen sah.......

[survivor]

heute war also tag nummer 8 der strahlentherapie und der tag hat für mich sehr, sehr schön begonnen, als ich erfuhr, dass elke und miriam mich heute ins krankenhaus begleiten.

es war nach den ganzen aufregungen um die krebskranken kinder und der generellen komischen "gesund? - und - doch - therapie" situation sehr sehr angenehm für mich. nachdem wir uns also für das akh fertig gemacht hatten, machten wir uns auf den weg in die ebene 2.

miriam´s braves benehmen wurde unter anderem durch einen "belohnungs-krapfen" gefördert, den krapfen hat sie sich ja auch schließlich verdient.

als wir dann im wartebereich ankamen, war mein "non hodgin-lymphom kollege" schon anwesend. man merkt ihm die strapazen des letzten jahres schon sehr an, ein mann der 30 jahre gesund war und nun an einer der teuflischesten krankheiten leidet und diese bekämpft, mit allen mitteln und seiner ganzen kraft.

wir haben uns mit miriam ein winnie-puh buch zur gemüte geführt, während wir warteten. ich verspürte eine komische spannung, ich war nervös und aufgeregt und traurig... weil ich wusste, dass jeden moment mario und/oder gabriel wieder kommen würden.

es ist schon komisch, die kleinen kämpfer geben mir kraft, es ist schwer zu beschreiben, sie geben mir einfach kraft. wenn ich sehe, wie diese zarten unschuldigen lebewesen, sich tapfer gegen diese krankheit auflehnen und sie hoffentlich besiegen. allein dieser kampfeswille diese ausdauer dieser noch sehr jungen leben, gibt mir unmengen an energie und kraft. es ist unbeschreiblich, obwohl es auch sehr traurig und zerstörerisch ist, gibt es mir kraft. es ist ein wahnsinn, was da von statten geht.

elke hat heute mit gabriels mom ein paar worte gewechselt, man spürte auf beiden seiten, dass man reden will, doch der mund bleibt irgendwie verschlossen.

21 monate ist gabriel alt...

miriam wird im märz 4 jahre... sie war total schüchtern und hat gabriel kurz ihren blauen hasen gezeigt.

es war rührend miriams blick zu sehen, wie sie gabriel beobachtete. von kopf bis fuss....

und in ihren augen konnte ich die trauer, angst und die sorge ablesen, die miram verspürte aber noch nicht verbal artikulieren kann.

miriam war sehr betroffen, das hat man ihr angesehen, sie hat genau gemerkt, dass gabriel krank ist, behandelt wird und sie gesund ist.

es ist jetzt war ziemlich "unrealistisch" doch ich möchte für heute mit folgenden worten schließen:

ich hoffe inständig, dass die "gesunden" menschen, gesund bleiben, die kranken geheilt werden.

[Miles Davis]

Hi Leute, habe in den letzten Tagen eure Berichte gelesen ... diesmal fehlten mir die Worte ... die Kids mit Krebs sind ja besonders arm dran, die Anfälligkeit für Gehirnmetasthasen sind bei denen ziemlich hoch ... ... aber anderseits wachsen die Kids mit ihrer Krankheit auf und nehmen es vielleicht lockerer als ihre Eltern, da ihnen der ganze Umfang der Krankheit sicher nicht bewusst ist - obwohl sie sicher spüren das irgendetwas nicht stimmt ... Rene hat es angesprochen ... die Kids haben ein Gespür für gewisse Situationen ... auch wenn sie nur Angehörige sind und nicht unmittelbar selbst betroffen ... ihr wisst schon was ich meine ...

Ist aber trotzdem schön über euch zu lesen, so weiß ich das es euch relativ gut geht und ihr positiv in die Zukunft blickt ...

Wünsche euch alles Gute und schicke ein Riesenpaket positive Energie und Gedanken mit ... weiterhin viel Kraft für Renes Bestrahlung und Elkes OP.

so long

[its me]

CEDI, 8. 8. 1999 - 22. 4. 2003

...6 Monate sind vergangen...

...nun ist nichts mehr, wie es war...

...die Welt Deiner Mama ist viel leerer geworden...

...die einsamen Tage ohne Dein Lachen, Deine lustigen Sprüche...

...die tristen Nächte, in denen Ihr sonst gekuschelt habt...

...die Sonne scheint anders...weniger hell...und auch heller, wenn Du Deiner Mama und allen, die Dich vermissen besondere Strahlen mitschickst...

...die Welt ist stummer...weil Dein Lachen verhallt ist...

...dein Baum steht im Garten...Du hast ihn zu Deinem Geburtstag bekommen so wie Du Dir es gewünscht hast....und Du hast es bestimmt gesehen...da oben...

Cedi, Du warst ein starker, bewundernswerter Kämpfer, und genau dadruch gibst Du denen, die hier um Dich trauern die Kraft, wieder eins zu werden...irgendwann...und vielleicht auch das zu schaffen, was heute, 6 Monate nach Deinem Tod unmöglich scheint...

...OHNE DICH weiterzuleben...

bearbeitet 22. Oktober 2003 von its me

[survivor]

wäre es hier ein fussballspiel würde man von halbzeit reden. halbzeit, man hat eine hälfte geschafft und die zweite hälfte steht einem noch bevor. in der ersten halbzeit ist man erfahrungsgemäß frischer, aktiver und fitter. tja, das trifft wohl auch in diesem fall zu.

ich habe mich auf die strahlentherapie vorbereitet und elke hat mich jetzt sehr sehr unterstützt, sie hat gerade erst heute wieder aus der apotheke so gute mittel gegen schluckbeschwerden oder besser gesagt, zur leichten betäubung der speiseröhre gekauft. danke mein schatz, dein organisatorisches talent erstaunt mich jedesmal aufs neue und ist einfach bewundernswert.

um auf die halbzeiten wieder zurückzukommen, die erste hälfte der 20 bestrahlungen hätte ich also mit dem heutigen tag geschaft; 10 bestrahlungen liegen hinter mir und 10 bestrahlungen habe ich noch vor mir. die ersten 10 bestrahlungen haben mir einige neue sichtweisen gezeigt, sie haben mir auch für den endspurt kraft gegeben, es hat mich auch zu tiefst bestürzt.

die kinder die an "schrecklicheren" krebs leiden als ich, einerseits, dass lachen dieser kinder, das funkeln in ihren augen, wenn sie wissen sie leben und anderseits die geschundenen körper die deutliche zeichen der therapie und der krankheit aufweißen. verzagte gesichter, wenn man in den bestrahlungsraum aufgerufen wird und der "huch, für heute überstanden-blick", wenn sie sich danach im buggy von ihren eltern auf die station zurückschieben lassen.

es ist schon sehr arg was hier passiert und von der vernunft her betrachtet, müsste eigentlich eine psychologische betreuung im wartezimmer der strahlentherapie ihren diens machen, warum brauch ich euch wohl nicht erklären.

unbeschreiblich, die gefühlswelten, die sich hier auftun; da der warteraum enger ist und nicht so groß wie der der hämatologie, kommt hier mit den leuten mehr zu reden, kann körperhaltungen, gestiken, gesichtszüge besser einordnen. und es ist ein wahnsinn, die kluft erschließt sich zwischen, "ich mit meinem alter muss so einen blödsinn noch machen", (habe ich heute gehört), "...aber wenn es hilft", "30 jahre war ich gesund und dann so was.." sind nur einige der aussagen, die mir noch heute in meinem gedächtnis ihr spuren hinterlassen haben und hier nachhallen.

die kinder, die wahrscheinlich die hälfte ihres bisherigen lebens in einem krankenhaus verbrachten bzw. verbringen. es ist eine berg und talfahrt, der blick in einen schwarzen tunnel, dann die wende man sieht licht, man hört das hilflose, leidende schreien eines krebskranken kindes, ein husten fügt sich dieser geräuschkulisse hinzu und das licht verzieht sich wieder mehr und wird immer mehr zu diesem tristen, orangen raum, der hier 40 leben am tag "beheimatet".

heute mittag, voller hunger beiße ich in meine semmel mit frankfurter, käse und senf, ich war so hungrig, habe mehr hastig gebießen und schneller geschluckt...

da blieb es mir wie ein klos im hals stecken, schmerz las nach, was ist denn jetzt los...

vielleicht sollte ich doch besser kauen.. pustekuchen... die schluckbeschwerden setzten sich jetzt in vollen zügen ein... ich sags euch, das essen ist jetzt kein vergnügen mehr.

aus heiterem himmel, 9 tage habe ich nichts im hals gespürt und heute mittag auf einmal, wie aus heiterem himmel.

obwohl man weiß, dass die schluckbeschwerden kommen, ist man doch überrascht, sehr überrascht sogar, weil man ja nicht weiß, wann sie eintreten und in welchem masse.

wie gesagt, mein schatz hat sofort reagiert und das eine mittel in der apotheke gekauft, morgen werde ich mir vom doc, das ok für die einnahme geben lassen und dann heißt es daumen drücken und hoffen, dass es nicht noch schlimmer wird.

alltägliche sachen, essen, trinken, dass damit verbundene schlucken scheinen jetzt zu einer tortur zu werden...

meine haut wird auch von tag zu tag roter und juckt mehr und mehr... da kann auch nur das einpudern bedingt abhilfe schaffen...

...

nun möchte auch ich an dieser stelle, meine trauer und mein tiefes und ehrliches mitgefühl für den tod des kleinen cedi kundtun.

ein junges leben einfach so weg gerießen, der boden scheint zu zerbrechen und die frage nach dem warum, umkreist den tag und beeinflusst träume in der nacht.

ich kann es total schwer in worte fassen, liebe arwen, ich möchte dir sogern ein paar aufbauende zeilen schreiben, doch ich bin jetzt irgendwie "hilflos".

ich drück dich mal ganz fest und gebe dir eine rießen paket kraft, genau wie deine neue liebe, deine familie und die 2 leben die heranwachsen.

[its me]

Sooo....

heute ein ereignisreicher Tag:

Wie fast niemand von Euch weiß, plagt uns das "Thema Krebs" nicht nur wegen René...

...es war auch seit einem routinemäßigen Vorsorgetest bei meiner Jüngsten ein Thema...

Es war der Dezember 2000, sie war 8 Monate alt, als wir das planmäßige "Neoroblastomscreening" machten....das heißt...ein paar Tage eine bestimmte Diät einhalten und auf ein Testkärtchen pinkeln...

...und eine Verständigung erhielten, daß es nicht in Ordnung ist und wir den Test wiederholen sollten...

Das Neuroblastom ist ein sehr bösartiger Tumor, der fast nur bei Früherkennung Heilungschacen bietet...und nachdem dieser Tumor fast immer im frühesten Kindesalter auftritt und man den Test eben sehr einfach mittels Harnstreifen machen kann, ist der im Mutterkindpass vorgesehen.

-Gut, leicht erschrocken machten wir den Test nochmal...und parallel dazu einen Ultraschall...der Ultraschall war ok...der nächste Test grenzwertig....in 3 Monaten Kontrolle....

...nach dem 3.Test wurden wir dann angerufen von einem Prof. der Universitätskinderklinik Graz...an einem Sonntag Abend nach 20 Uhr....wir sind fast umgefallen...jedenfalls paßte der Test wieder nicht...und wir erfuhren, daß wir über das 2.Testergebnis auch falsch informiert waren...also...3 Tests und 3 Ergaben Verdacht auf Neuroblastom...wir mußten dann gleich zum nächstmöglichen Termin auf die Kinderkrebsstation nach Salzburg kommen...(ein unbeschreiblicher Horror...ich hätt nur heulen können) ...in einigen Untersuchungen wurde nichts gefunden...

...nun hieß es....

...sie könne ein Neuroblastom haben, daß noch zu klein ist um nachgewiesen zu werden...eines, daß sich zurückgebildet hat spontan (das gibts bei dieser Krebsart), oder die Tests liefern durch Ihre Neurodermitis falsche Ergebnisse....

Jedenfalls mußte wir über die ganze Zeit hinweg immer wieder neue Test machen....

...und heute morgen erhielt ich die supertolle Nachricht:

Nachdem auch der letzte Test vom 22.10.2003 Test so wie die letzten 2 in Ordnung waren, brauchen wir keinen weiteren Test mehr machen, der Neuroblastom"verdacht" ist endgültig ausgeräumt!!!!!

GOTT SEI DANK!!!!!

@ Hannah/Arwen

...tut mir so leid, daß Cedi nicht so viel Glück hatte....

Nun zu René....das Schlucken ist schon der Horror, es gibt nur noch weiche, leicht rutschende Dinge zu essen...und selbst da ist das Schlucken jedes mal eine Qual...

...sonst ist alles beim alten....

...bis zu dem Zeitpunkt, wo wir beim Hofer einkaufen und er mal am Kopf kratzt...und ein Büschel Haare in der Hand hat.....leicht erschrockene Gesichter bei ihm und bei mir...

...zu "Testzwecken" nochmal ein Handgriff...und wieder ein Büschel Haare weniger....Er wollte dann sofort nach Hause und ich hab aus lauter Verlegenheit irgendwie "gelacht"....

...wir wußten zwar schon, daß das kommen wird, aber nachdem sich bis heute, 12. Tag, nichts gerührt hat, dachten wir schon, er ist der erste Bestrahlte, der die Haare behalten würde....

Kaum waren wir zu Hause haben wir noch ein paar Fotos gemacht und....

...die restliche Haare abrasiert....

...nun hat er also wieder eine Glatze....

[its me]

...und heute war erst ein Tag....

Ich und Miriam haben René noch einmal begleitet...(das letzte mal, nachdem ich dann "ausfalle")...

Die beiden kleinen Jungs habens chon gewartet und wir haben heute witzigerweise gleich relativ entspannt mit den Mamas zu plaudern begonnen...

Es hat sich gut ergeben, weil MArios Mama gleich die "tolle Frisur" von René bewundert hat....besser sollte man sagen, die Unfrisur... ;-)

Jedenfalls hab ich mir dann ein Herz gefaßt und gefragt, was Mario hat.-Er war vor kurzem 3 Jahre alt und hat einen Weichteiltumor unter der Achsel...sie sind aus dem Burgenland und habens chon eine wahre Ärzteodysee hinte sich, weil niemand glauben wollte, daß das was Schlimmes ist...

...doch der Instinkt einer Mutter ist doch unschlagbar...

sie kamen via Graz nach Wien ins St.Anna Kinderspital und íns AKH...Vor 4 Monaten kam die Diagnose bei MArio...seither Chemos, währenddessen er mit dem Dreiradler den GAng auf und ab düst, mit Mama und Infusionsständer im Schlepptau...sie macht ihn müde, schafft ihn...aber er wird es schaffen...so hoffen wir alle...

36 Narkosen hatte der keline Kerl schon...

...und wir müsen sagen...Mario, Du bist sooo ein tafperes Kerlchen....bewunderstwert!!!!

Er ist ein total fröhliches Kind, und hält Mama (und wohl auch Papa und die 2 Geschwister mit 9 Jahren und 15 Monaten) immer in Bewegung...hätte er nicht sie Chemoglatze, man würde denken, er ist ein kerngesunder Bursche!

...noch ein paar Bestrahlungen, und dann ist er hoffentlich fast ganz gesund, denn er wird Folgeschäden sein Leben lang bemerken (Arm bleibt kürzer, die Rippen werden nicht richtig wachsen...), aber hoffentlich ein krebsfreies, schönes, glückliches Leben führen!

Gabriel, der andere noch jüngere Spross hat im Dez. letzten Jahres die Diagnoise Hirntumor erhalten.-Am 20.12. 2002 wurde er operiert und swither kämpft er mit allen Kräften um sein Leben.-Neben zahlreichen Chemos bekommt er jetzt noch 36 Bestrahlungen von 3 verschiedenen Perspektiven am Kopf.-Es ist einfach unvorstellbar uhd auch nicht in Worte zu fassen....

Gabriel hat einen neu entdeckten Gehirntumor, er ist das einzige Kind in ganz Österreich mit so einem Tumor.-Der Mistkerl saß am Kleinhirn und niemand wagt eine Prognose,ob der ganze Tumro weg ist und wie das weitergeht...

Er hat seine 5-jährige Schwester...seine Mama erzählte, wie schwer es ist für sie, schon seit bald 1 Jahr immer im KH zu sein mit ihm (das St. Anna ist mittlerweile fast Ihr zu Hause), undd as andere gesunde Kind daheim zu haben, das ja auch die Aufmerksamkeit der Mutter braucht...ständige Zerrissenheit, Leben im Chaos, das irgendwie organisiert werden muß.

Das war ein Moment, wo ich schon mehrmals kräftigst schlucken mußte, um nicht auf der Stelle loszuheulen...

...und in Ihren Augen sah man....Ihr ging es ebenso...

...auch als sie mit erstickter Stimme flüsterte...er ist doch erst 22 Monate alt...

Immer wieder hörte ich die Mamas sagen...ja, ein gesundes Kind wenn man hat....dann kann man nur dankbar sein...

...wie wahr!

Ich hab mich heute von den beiden versucht zu verabscheiden...es war unbeschreiblichs chwer...hab sie nur ein paar mal gesehen...aber das Schicksal der Familien geht mir sehr, sehr nahe...

...nachdem René diese beiden tapferen "stehaufmännlein" schon zu seinen Helden erkohren hat, hatten wir eine Idee.

Wir haben im Spielzeugladen 2 kleine, weiche, flauschige Plüschlöwen gekauft für die beiden....

....sie kämpfen wie die Löwen...

...hoffentlich wird dieser Kampf belohnt mit dem LEBEN!!!!

René mußte nach der Strahlentherapie noch kurz warten und eine nette Ärztin kam, weil die Schluckbeschwerden mittlerweile sooo arg sind, daß er eigentlich nichts mehr ohne starke Schmerzen schlucken kann und selbst bei breiigen Dingen oder eingeweichten Biskotten oder Milchbrot, daß in Kakao aufgelöst ist schon nach ein paar Bissen kapitulieren muß, weil es einfach zu stark schmerzt.

Sie hat ihm dann gleich als "Ansporn" eine Neigkeit mitgeteilt:

NUR NOCH 2 TAGE .........

Er hat nur noch 2 Tage Therapie, die letzte Woche Strahlentherapie wurde ihm erlassen!!!!!

NAchdem er schon so viel Therapie hinter sich gebracht hat, gut darauf anspricht un nebenbei wirklich unter den Nebenwirkungen sehr leidet, darf er die Therapie am Donnerstag schon beenden....

NAch einer Untersuchung, mit viel Freude im Gesicht und beflügeltem Gang, nach den so niederdrückenden Momenten davor, haben wir mit einem Stoß neuer Rezepte (gegen die Schmerzen und gegen die Entzündungen) das AKH verlassen...

...mit wiedermal Gefühlschaos...

...so nah liegen Freude und Trauer beinander...

...enden tuts meistens im selben...

in Tränen....

...aber das sind wir nun schon fast "gewöhnt"....

[Miles Davis]

Für Cedi

... Trost kann wohl nur in der Hoffnung liegen, dass es dort eine schönere, bessere Welt gibt ...

... ansonsten fehlen mir wiedereinmal die Worte ... wünsche euch alles Gute ... viel Kraft für euren (hoffentlichen) Endspurt ...

[splashy]

wie ihr seht ist dies mein erstes posting im asb, bin heute zum ersten mal auf diesen thread gestoßen und ich muss euch zwei(rene und elke) einfach mitteilen, das mich eure geschichte sehr sehr berührt hat.

hoffe es werden noch sehr viele leute diesen thread lesen, denn es kann jeder mensch einiges von euch lernen, und viele menschen könnten endlich mal in sich selber reinschauen und einfach nur nachdenken...

wünsch euch zweien weiterhin alles nur erdenklich gute.

[survivor]

was soll ich sagen, heute ist ein besonderer tag...

heute war mein letzter therapietag... der letzte strahlentherapietag...

nun ja aber von anfang an...

wie ihr wahrscheinlich wisst ist ja meine freundin elke, seit mittwoch im krankenhaus wegen eines gallensteines, der heute entfernt wurde. die op verlief eigentlich gut, wären da nicht erbrech-attacken von elke gewesen.

sie hat die narkosemittel überhaupt nicht vertragen, die haten im op saal und auf der postnarkose (aufwach-station) einiges zu tun um meinen schatz von ihrem erbrochenem zu retten.

sie ist dann sehr viel später als erwartet von der op zurückgekommen und war dann noch immer fix und fertig und hatte magenkrämpfe.

wir waren sie am abend nochmals besuchen und da ging es ihr schon besser, sie ist sogar schon aufgestanden, sehr brav mein schatz, bin froh, dass du das gut überstanden hast, ich vermiss dich

heute war also die letzte strahlentherapie, es war irgendwie ein komisches gefühl, als ich in den bus richtung handelskai einstieg um meine reise zum akh zu beginnen.

seit mitte jänner war das akh mein wöchentlicher begleiter.... 9 monate... höhen und tiefen, aufwinde, rückschläge, tränen, lachen, 9 monate... was sind 9 monate gegen das leben?

nachdem wir gestern unseren 2 kleinen kämpfern ein kleines präsent geschenkt hatten (jeder bekam einen löwen mit einem "wir wünschen euch kraft-schreiben") hoffte ich sie heute nochmal zu sehen um ihnen alles aber auch alles erdenklich gute zu wünschen... doch leider, waren sie heute nicht da... die termine haben sich scheinbar verschoben, es war komisch, ich hätte sie gerne nochmal gesehen, diese augen, die so viel sagen, mehr viel mehr als manche worte oder phrasen die heutzutage so gedroschen werden...

ich habe mich kurz mit dem älteren non-hodgkin patienten unterhalten, als ich dann eh schon aufgerufen worden bin. ich erinnerte den assistenten an meine unzähligen ct-bilder, welche man bei der letzten bestrahlung wieder mit nach hause bekommt. als ich dann in den strahlen-raum aufgerufen worden bin, empfingne mich die assistenten mit einem "ein letztes mal hr. wegscheider"... meine freude wurde zu übermut und so antwortete ich mit "...ja dann ladets mi nochmal gscheid auf..." die assistenten nahmen es genauso wie ich mit ein wenig humor. 15 mal bin ich nun auf diesem tisch gelegen, 15 mal habe ich mir jedesmal gedacht, das ist so ein klassisches utensiel aus einer sci-fi serie und 15 mal hat mich der von einem patienten hinaufgezeichnete smiley am strahlengerät während der therapie beobachtet.

heute ging für mich alles besonders schnell... meine letzten blicke in diesem dunklen raum, auf dem monitor wo ein foto von mir mit sämtlichen daten zu sehen war... es klingt jetzt vielleicht unverständlich, aber es war ein wenig wehmut dabei...

wie soll ich es erklären... 9 monate lang... waren die krankenhaus aufenthalte ein sehr großer punkt in unserem leben... vor allem die letzten 3 wochen waren noch mal sehr intensiv... ich möchte nicht von einem sinn reden, doch als mensch "gewöhnt" man sich irgendwann...

so schnell wie der krebs gekommen ist... soll er jetzt nun wieder weg sein?

mir wird wohl nichts anderes übrig bleiben, als dem pet befund und den aussagen der ärzten zu vertrauen... soll ich jetzt leider oder gott sei dank sagen...

... auf alle fälle wollte mich die ärztin nochmal sehen um nachzufragen, wie es denn meinem hals und dem sonstigen körperlichen befinden gehe... ich muss ende november nochmal zu den strahlentherapeuten, damit sie wissen, wie es mir geht...

was soll ich euch sagen, liebe asb-community... es ist schön zu wissen, dass die therapie, 12 chemos und 15 bestrahlungen endlich vorbei sind...

sehr schön verdammt nochmal.... und just in diesem moment rinnen mir die tränen von den wangen... es scheint so als bleibe ich der sieger in diesem kampf...

es wird noch ungefähr 1 1/2 monate dauern, bis ich "offiziell" sagen darf, dass ich gesund bin und die vollremission (genesung) erreicht habe.

mein körper muss sich erholen und dann wird nochmal ein ct und eine große blutuntersuchung gemacht... und dann sollte ich die vollremission erreicht haben...

...wie gesagt das dauert noch... bis dahin werden elke und ich euch wie immer auf dem laufenden halten...

danke asb und asb-community, für den platz, für die pm´s, e-mails und antworten, für die kraft die ihr uns geben konntet...

gerne hätte ich ein "der patriot ist wieder da" gehört, als ich im sommer im stadion war. wird wohl an der entfernung, dem auseinanderleben sein, schade eigentlich, waren es doch sehr schöne zeiten in kärntens südkurve, mit den fischen, cv02lern, den fanatics und der vc...

ich danke euch trotzdem, für viele aufbauende worte, bei weihnachtsfeiern, bei besuchen, chats, pms etc...

ich weiß ja nicht mal ob das von euch noch jemand ließt...

danke auch an 2 babysitter von miriam, wenn elke und ich im akh waren...

danke an meine familie, elke, die kiz und meine eltern, ihr habt mir sehr sehr viel kraft und rückhalt gegeben, es war für euch genauso schwer wie für mich, ihr habt zu mir gestanden, danke, 1000 dank meine lieben!!!!!!

...dank dafür, dass ich leben darf...

to be continued...

[Gast Sepp Osterhasi]

Somit steht 1 neuerlichen Wandertag in den Weinbergen bald nix mehr entgegen.

Du weißt ja: höhere Ziele und so. Und alles andere wird irgendwie wurscht sein: der Novembernebel, der Novemberregen - aber es gibt ja auch die Novembersonne.

Oiso: baldige Besserung an die Frau Private Nurse und an Dich sowieso....