Leben ist, wenn man trotzdem lacht!

[unforgivenll]

[its me]

Hallo!

Ja, wie René schon gesagt hat...es ging einfach nicht mehr zu schreiben...

MAnche haben via Gesprächen, sms oder pm noch ein paar Infos gehabt...aber wir waren nicht mehr in der Lage das alles niederzuschreiben...das sind wir auch jetzt nicht...aber wieder besser und das Gefühl ist wieder da, einen Teil ausdrücken zu wollen...

Wie René schon gesagt hat....es gab eben diesen rießigen Rückschlag im Mai...den wir beide nicht besonders gut verkraftet haben...Zweifel wuchsen....wird der krebs wirklich weggehen..oder ist er bei den 20%????

aber laut sagen konnten wir das natürlich nicht....das haltet ja niemand aus und jeder mlchte, daß wir mutig und zuversichtlich sind....doch zweifel...sie kamen und es ist normal....auch wenn wirs nicht aushalten wollen...

Es war nicht nur das Monsterding im Mediastinum, daß uns das ins Schwitzen brachte, es tauchte auch in der Lunge ein ominöses Ding auf....und dazu dieses Husten der immer ärger wurde, obwohl es keine Infektion oder Verkühlung war...

...okay...wir haben dann versucht irgendwie weiterzumachen....

René hat sich sehr stark zurückgezogen und fast gar nichts mehr aus seinem Inneren Preis gegeben, was mir immer größere Sorgen machte....Es wurde ja sehr deutlich im alltäglichen verhalten, wie schwer er mit dem ganzen zurecht kam...Ich wollte ihm helfen...aber WIE?????

Wollte reden mit ihm...es hatte ihm immer so gut getan...doch imemr schwerer wurde es...und so wurde es auch schwerer für mich....

so konnten fraß sich das ganze nach und nach in unser Innerstes und konnte nicht mehr heraus....aber nicht daran denken, heißt nicht....daß es nicht mehr da ist...

...es war da...allgegenwärtig und mächtiger denn je...

...mit Auswirkungen in alle Lebensbereiche, auch wenns nach Außen so schrecklich normal aussah....

Mehr schlecht als sonstwie ging so der Sommer vorüber...

Dann das KontrollCT...als wir den befund holten, waren wir nur noch regnungslos...

Nichts, aber auch gar nichts hat sich verbessert.......die Chemos den ganzen Sommer...UMSONST?????

ALLES UMSONST????????????

Es war unfassbar und wir konnten nichtmal weinen...

Die nette Assistentin des Diagnosezentrums Urania (sehr empfehlenswert!!!!) machte es möglich, daß wir sofort mit einem Radiologen an Ort uns Stelle den Befund besprechen konnten.Wir verglichen mit 2 Ärzten die alten und die aktuellen befunde...ja...es hat sich nichts verändert....zumindest nicht zum Guten...

im Gegenteil...wie befürchtet ist das ominöse Ding in der Lunge größer geworden....befürchtet wegen dem immer schlimmer werdenden Husten...

Tja, keiner konnte uns sagen, was das ist...wir gingen heim mit dem Gedanken...Lungekrebs schaut eigentlich anders aus....und Metastasen eigentlich auch irgendwie....und was das im Mediastinum soll????????

Ab ins AKH....der Professor ähnlich ratlos wie wir und alle anderen...aber eine positive Nachricht: Das in der Lunge sind ziemlich sicher Folgeschäden des Chemomedikamentes Bleomycin...kann sein, daß sich das regeneriert mit der Zeit, auch wenns lange dauert, kann sein, daß da was bleibt...die Gefahr, daß das zu Krebs mutiert wird nicht als sehr groß eingeschätzt...immerhin etwas!!!

Aber das Mediastinummonster....

Eine PET-Untersuchung (2000€!!!)mußte her, und wenn diese keine Entwarnung bringt, dann eine Operation zur Gewebsentnahme, welche Zellen das sind im Tumor.

Wie Ihr ja wißt, haben wir heute die eher unerwartete aber wunderbare Nachricht erhalten, daß das Ding nicht mehr aktiv ist, also wirklich volle 8 cm Narbengewebe hintengeblieben sind, oder der Thymus so verrückt spielt, daß er eben so groß ist....Wobei Variante totes Krebsgewebe größer ist...

Direkt unglaublich war diese Meldung heute...wir kamen mit strahlendem Gesicht aus den tiefen Katakomben des AKH, wo wir den PET-Befund selber holten...und schon am Gang haben wir ihn der Ärztin in die Hand gedrückt, die sogleich genauso strahlte wie wir...

Ich hatte den Eindruck, daß sie auch überrascht war, was sich auch durch Ihre Erzählung bestätigte, daß das Team samt Leiter der Hämat schon den weiteren Verlauf von Renés Behandlung beratschlagt haben...er wr also nicht mehr der übliche Routinefall, wo alles glattläuft und die haben sich wirklich vorbildlich ins Zeug gelegt!!!!

Nachdem wir die letzten dran waren, hatten wir viel Zeit um mit Fr.Dr.Skrabs ausführlich zu reden, während Miriam, mittlerweile 3 1/2 es sich unter deren Schreibtisch gemütlich machte...bewaffnet mit einer Münze um dann beim BÄcker einen Belohnungskrapfen zu kaufen...

Endlich trauten wir uns auch die Fragen stellen, warum in Deutschland die Patienten selbst im Enstadium 4 meistens mit 6 Monaten Behandlung auskommen und bei René sich das schon ewig zieht...

...und sie hat uns das wirklich soo plausiebel erklärt, daß wir eigentlich froh sind, hier behandelt zu werden!!!!

Und es stimmt...denen in Deutschland gehts noch viel schlechter bei der Chemo (vor allem Blutwerte...) und Rezidive haben sie betsimmt nicht weniger...

Also war diese Unsicherheit mal vom Tisch....

Und auch die Frage, muß man wirklich nachbestrahlen, weil das in Deutschland eigentlich fast nie gemacht wird....

Bestrahlung vermindert das Rezidivrisiko um 30% !!!-Na, das ist doch was...

Kein Geheimnis machte sie draus, daß man keinerlei Prognosen wagen kann, was die Gefahr eines möglichen Zweitkrebses betrifft...Sie sagte, es ist nicht zu leugenn, daß man dieses Teufelszeug Krebs mit ebenfalls teuflischen Mitteln bekämpft, daß sie wiederum auch Krebs auslösen können...Das wäre vorrangig Leukämie, weil das Blut einfach massivstens Belastungen ausgesetzt wird bei einer Chemo....Und Haut und Lungen bzw. Schilddrüsen leiden sehr unter der Strahlentherapie....

Naja, ohne dieses Teufelszeug ist Hodgkin absolut tödlich...

...also besser behandeln....

...und dann alle 3 Monate zur Kontrolle für 2 Jahre undd annach alle 6 Monate um einen möglichen Folgekrebs früh zu erklennen....

...und des weiteren L E B E N und das Beste hoffen!!!!!!!!

Wir unterhielten uns dann noch über Spermakontrollen (das war ja eine Geschichte...*lol*) und diverse Philosophien....

...und gingen federleicht, chaotisch verwirrt, schweigend und vollgefüllt mit unsagbaren Worten hinunter zur Strahlentherapie um den Vorstellungstermin auszumachen....

...Daumen mal Pie....in 6 Wochen sollte eine Fete steigen....

Wie damals.....als wir nach der Diagnose eine SMS an viele geschrieben haben....haben wir auch heute wieder geschrieben....

...und waren noch nichtmal fertig mit dem versenden als unzählige liebe Antworten kamen....

DANKE!!!!!!!!

...und als ich René die Antworten im Bus vorlas...kamen das erste mal meine Tränen.....

....Tränen wie sooo oft seit dem 5.12..........nur dieses mal waren es das erste mal Freudentränen....das erste mal in fast 10 monaten...

dann daheim....PC eingeschalten....erste Seite die ich aufgemacht hab...

Krebskompass...rein in den Chat....den Ort, wo wir die letzten Monate soo viele Stunden verbracht haben...Tipps geholt...geplaudert..abgelenkt...trösten lassen und getröstet....und manche Träne mitgeweint...

da drinnen sind Leute, die wissen, daß Ihre Tage gezählt sind....und trotzdem können sie sich aus ganzem herzen mit freuen, wenn dann jemand kommt und solch eine meldung verbreitet....

"Wir habens geschafft...krebsfrei!!!!! Strahlentherapie noch und dann ists vorbei...keine Chemo mehr....nur noch bestrahlen...dann Kontrolle...und LEBEN!!!"

Ja, da kamen mir die nächsten Tränen...

...doch richtig geflossen in Massen sind sie,als ich mich hingesetzt habe und das gelesen hab..

http://www.villacher-connection.com/suedku...ct=ST&f=9&t=275

..und dann den ersten Text verfasst hab...

Gedanken.......

....alles revuepassieren lassen....

...zu wissen.....der Krebs ist weg....das Ziel sooo nah...

...und doch wird der Krebs immer "da" sein....

....noch nicht zu realiesiern...heulen können vor glück....

...und aus trauer darüber, daß es sooo viele nicht geschafft haben und sooo viele gehen werden müssen....die wir lieb gewonnen haben....

....niederbrechen, weil ein teil der anspannung endlich mal los läßt....

...und gleichzeitig aufzustehen...und zu fühlen...."der patriot ist wieder da...."

@südkurvler...wißt ihr noch die Busfahrt nach Ried....die Weihnachtsfeinern.....

.....zu wissen......man hats geschafft....

er ist weg....der krebs ist weg.....

...und gleichzeitig zu wissen.....er wird uns immer begleiten....hoffentlich nur in der form als erinnerung und angst....und in der form, daß wir imemr wieder damit konfrontiert werden durch andere....durch betroffene....

....direkt unreal ist es heute....dieses gefühl......

tiefster dank geht an die, die soooo sehr für uns da waren....

an die, die uns mit worten gezeigt haben...wir denken auch euch....

...an die, die uns auch nach monaten immer wieder sms und pms geschickt haben...auch wenn wir nicht immer alle beantwortet haben...ihr habt uns nicht vergessen....

...an die, die für uns gebetet haben und kerzen angezündet haben....

....an die, die uns offene ohren geschenkt haben, auch wnn sie vielleicht nicht immer hören wollten, was wir sagen....

....an die, die und mit taten unterstützt haben....

hannes und sabine unsere babysitter.....danke!!!!!

....an die, die verstanden habe, daß ich nicht nur renés auskunftbüro bin, sondern genaus leide und betroffen bin...Peter, der erste mit dem ich reden konnte...stoffel, deine umarmung war mir sooo viel wert...und christian, deine zuzwinkerer, harald, deine anteilnahme, betti deine vielen pms...sabine, daß du ausgehalten hast, was sonst keiner kann...

Miles Davis....ich finde keine Worte, ich hoffe, Du verstehst sie trotzdem....

An Euch liebe KK-Leute....Hannah....*ohneWorte*, Klaus.....*umarmung*...

...mehr kann ich nicht sagen....Ihr werdet imemr einen Platz bei mir haben...

....an die, die es möglich gemacht habe, daß René gesund wird:

Prof.Sillaba, Prof.Sperr, Dr.Skrabs, Prof.Jäger, Prof.Valent und die großartigen Schwestern im Therapieraum, allen voran Sr.Beatrix

DANKE !!!!!!!!

Entschuldigt, wenn ich jetzt jemanden vergessen habe, bin etwas aufgelöst...

Ein spezieller Gedanke gilt denen, die es nicht mehr lesen können....

Elfi, Ridi....Cedi...Martin, Jara,...Ihr alle....

.....Sorry, ich schreib ein anderes mal weiter....

[Dannyo]

Ich habe mich zwar in diesem beitrag größtenteils im Hintergrund gehalten, aber dennoch immer brav mitgelesen, da es ja doch eine sehr mitnehmende Sache ist, wenn man sie von Anfang an kennt und zudem auch noch die Beteiligten (wenn auch flüchtig) kennt.

Es freut mich wirklich sehr für euch, dass ihr das Problem scheinbar komplett überwunden habt. Euer unvergleichlicher Kampfgeist ist wirklich zu beneiden !

Tja, welche Worte soll man dazu noch finden ? Ich würde mal sagen: Smilies machen es in diesem Fall auch:

[Miles Davis]

Liebe Elke, Lieber Rene ... die gestrige SMS war so wunderschön - thx nochmals, es ist ist einfach toll wenn sich gewisse Dinge, die man sich erhofft irgendwann eintreten ...

Der ärgste Streß dürfte vorbei sein - erholt euch ordentlich und ich wünsche euch von ganzen Herzen, daß ihr wieder ein "normales" Leben führen könnt ... bin mir sicher, daß es bald wieder soweit sein wird.

Gestrige Bier auf euch musste ich zwar alleine nehmen (es hatte leider keiner Zeit) - aber heute werden wir im Irish-Pub die UEFA-Cup-Partie anschauen - und dann werden wir ordentlich auf "euren Sieg" anstossen - Prost Leute ...

so long

[marek]

Ich möchte euch an dieser Stelle für euren bemerkenswerten Kampfgeist gratulieren und wünsche euch von ganzem Herzen, dass ihr die ganze Geschichte so bald als möglich hinter euch gebracht habt...

Wenn man eure Geschichte kennt, und sich halbwegs versucht hineinzuversetzen, dann realisiert man erst wieder, wie wertvoll das Leben ist, und dass unsere Gesundheit nicht als Selbstverständlich gilt.

Liebe Grüße an alle Beteiligten und viel Glück am weiteren Weg.

[Miles Davis]

@its me

Habe mir gerade die postings nochmals durchgelesen ... es fehlen nicht nur dir oft die Worte ... keine Angst, ich verstehe bzw. fühle gewisse Dinge jetzt besser und intensiver, dafür braucht es keine großartigen Worte ... oft ist Schweigen gar nicht so schlecht ... ein Blick, eine kurze Berührung, eine Umarmung oder ein Lächeln ist oft mehr als "Worte", was sind schon Worte, warum glauben manche alles in Worte ausdrücken zu müssen - da ist mir ein ehrliches "... mir fehlen die Worte ..." schon viel lieber ... man erkennt Mitgefühl und Anteilnahme auch so - dafür danke ich euch von Herzen.

so long

[Meli]

Ich muß schon sagen echt bemerkenswert wie ihr das ganze gemeistert habt!

Hab mir das ganze nun noch einmal durchgelesen und finde es echt wunderbar zu lesen welche Worte ihr dafür gefunden habt!

@südkurvler...wißt ihr noch die Busfahrt nach Ried

Elke du hast sehr recht es war eine der besten Auswärtsfahrten dich ich auch erleben durfte

Ich wünsche euch nun auch weiterhin alles erdenklich gute

bearbeitet 24. September 2003 von Meli

[its me]

Hallo!

Wow...danke für Eure zahlreichen Gratulationen und Wünsche, die uns auf diversen Wegen erreicht haben!!!-Das macht MUT !!!

Schön langsam haben ist das ganze schon ein bißl realistischer geworden....

...im Sinne von...wir verstehen schon ein bißl, daß der Krebs aus dem Körper ist...

Für viele von Euch wird diese Nachricht vorgestern bewirkt haben, daß Erleichterung aufgetreten ist und Freude.-So natürlich auch bei uns...

Und trotzdem haben wir auch immer ein komisches Gefühl...ich weiß gar nicht, wie ich das beschrieben soll und vorher dachte ich, ich lass es....aber ich möcht auch das niederschreiben, weils eben auch dazugehört....

In zahlreichen SMSen, Mails und pm standen die Worte...."gemeister haben, geschafft haben, gesiegt zu haben"...und auch wir haben uns vorher immer gedacht, so werden wir uns fühlen, so "muss" man sich dann einfach fühlen...

...ja irgendwie ist es so...aber irgendwie ist es auch ganz anders....denn was ändert sich auf die Schnelle nun???

Die Therapie ist noch nicht zu Ende und die Bestrahlungen werden wohl nicht ganz harmlos sein, wenn wir uns so bei unseren Mitkämpfern informieren, die das gerade machen, oder schon hinter sich gebracht haben...

Wochenlang jeden Tag außer Wochenende ins Krankenhaus trotten oder hetzen (durch das Kolleg eher hetzen), ist schon eine Sache, zu der man sich überwinden muß, auch wenn es mit dem Wissen, es ist bestimmt bald vorbei und nicht nur ein weiterer Versuch ohne Klarheit über den Erfolg, sicher etwas leichter ist.

Dann ist da noch die "Kleinigkeit" von auch ziemlichen Nebenwirkungen, die am Anfang sicher kein Problem sein werden, doch mit Andauer der Bestrahlung, die einfach Schäden verursacht, selbst bei modernsten Geräten und geringstmöglicher Dosis...

Eine davon ist z.B furchtbare Müdigkeit, die es wohl das eine oder andere Mal nicht mehr möglich machen wird, daß er dann einfach ins Kolleg fährt, doch die Prof. sind zum Glück wirklich kooperativ...es scheint zumindest so bisher...

Weitere Nebenwirkungen sind schwere Schluckbeschwerden (also wochenlange "Dauerangina" und Entzündungen im Rachenbereich...u.s.w.

Ein bißl "Bammel" haben wir also schon noch vor der Bestrahlung, auch wenns wirklich besser ist, seit wir wissen, es wird endlich bald der letzte Therapieschritt eingeleitet und dann sollte der Spuck wirklich ein Ende haben!

Ein Aspekt, der uns immer mehr bewußt wird ist folgender:

Der Krebs ist aus dem Körper...das Gwebe ist tot, es sind keine bzw. nur noch kleine, nicht nachweisbare Krebszellen vorhanden...rein medizinisch gesehen...

...doch der Krebs ist noch lange nicht vorbei, wenn er das jemals sein sollte...

Er ist im Kopf drinnen, wohl mehr als er in den letzten Monaten war...und er regiert wieder mehr das Denken, weil wir uns wieder auf etwas Neues einstellen müssen...(natürlich sind wir über diese Tatsache heilfroh!!!)

Das mag sehr unvorstellbar und vielleicht sogar verrückt klingen...

Selbst ich hab mich manchmal gewundert, wenn ein Mitstreiter voller Freude verkündigt, er hats geschafft und Tage, WOchen oder Monate später fallen die in ein großes schwarzes Loch und schreiben "es geht mir sooo scheiße"...

Jetzt kann ich das schon besser nachvollziehen.

So komsich wie das wohl klingen mag, aber so überfordert wie wir damals mit der Diagnose waren, waren wir auch jetzt mit diesem doch unerwarteten Wandel.-Nicht daß wir uns nicht freuen würden...DOOOOOOCCCHHHHHHHH !!!!!

Aber es ist wieder total unverhofft eine komlett neue Situation, das was soo weit weg war, ist plötzlich hier...

René hat schon im Frühling öfter gesagt...."das wird wohl komisch, wenn die Therapie aus ist...jetzt bestimmt da Krankenhaus unseren Alltag, auch wenn man eh "fast normal " lebt, zwischendurch....und man weiß...jetzt kämpft man gegen den Krebs....es kann nur beser werden.....weil jetzt ist es eh schlecht...

...aber dann, wenn man mal weiß, der Krebs ist weg.....weiß man auch....es kann wieder schlimmer werden...."

Und genau so fühlt es sich jetzt an...

Einerseits die große Freude, die noch nichtmal richtig walten kann, weil wir uns erst sortieren müssen...eine große Last, ein großer Druck ist von uns gefallen...

...und gleichzeitig war dieser Satz "der krebs ist weg", die Geburtsstunde einer anderen Angst...

..:Wie gehts weiter, was kommt jetzt????

Bleibt der Krebs weg, wie ist das wirklich mit der Rezidivgefahr?-Wie ist es mit der Gefahr, an einem Zweitkrebs zu erkranken???

All diese Dinge, beschäftigen uns doch sehr...zumindest momentan...Die Erfahrungen einiger (leider zuuu vieler) Kämpfer, die auch diese wunderbaren Worte hören "der Krebs ist weg" und schon bald dannach die nächste Ohrfeige bekommen....."ähm...wir haben da etwas entdeckt"....

...naja, die läßt sich aus dem Kopf nicht streichen und das wollen wir eigentlich auch gar nicht (mehr) so, weil wir ja im Grunde schon kapieren:

"nicht daran denken, bedeutet nicht, daß es nicht mehr da ist"...

So könnte man sagen, wir freuen uns sehr, daß wir auf einem äußerst guten Weg sind und schon viel geschafft haben, aber wir sind realistisch genug (trotz wirklich positiver Einstellung und Zuversicht), um zu sagen...

Der Krebs wird uns noch eine ganze Zeit lang begleiten, aber er hat seine Bedrohung etwas gewandelt.

Krebs ist keine Krankheit wie eine Grippe, die man ausheilt und dann hat man Ruhe...Krebs "hat" man ein Leben lang.

-Aber man kann damit leben!

@ Miles

Danke, ich dachte mir und habs gehofft, daß Du weißt, was ich meine....

@ René

Gestern war ein sehr guter Schritt, das wird wohl der beste Weg in die lange, gemeinsame, glückliche, gesunde ZUKUNFT!!!!

[Miles Davis]

...Krebs "hat" man ein Leben lang.

-Aber man kann damit leben!

Ja - leider ist diese Aussage richtig ... ist wohl ein genetisches Problem, und die Wissenschaft ist auch daran dieses Problem zu lösen - so wurde es mir jedenfalls mitgeteilt und jeder reagiert anders, daß ist auch das Hauptproblem den Krebs zu bekämpfen - naja das werdest eh selber auch wissen ...

Aber mit der positiven PET-Untersuchung ist zumindest ein Riesenschritt getan in Richtung Heilung oder Besserung - ob Krebs vollständig geheilt werden kann ist auch noch immer nicht bewiesen, es kann nach Jahrzehnten wieder ein Rückfall sein ... naja mit dieser Angst werden wir leben müssen ... aber zumindest geht ihr mit einem besseren Gefühl in die Bestrahlungstherapie - und die ist immer erfolgreich, da sie Gewebe zerstört ... leider gutes wie böses, aber derzeit sind wir in Österreich ziemlich gut ausgestattet mit den modernsten Geräten - die zielen schon ziemlich genau und zerstören ziemlich wenig gutes Gewebe (wird fast immer empfohlen da sie effektiver als eine Chemo ist) - aber sie belastet auch den Kreislauf etc. - naja das werdet ihr jetzt auch noch runterbiegen.

Wünsche euch weiterhin viel, viel Kraft und alles Gute - der normale Alltag wird schneller kommen als ihr glaubt ...

so long

[Gast Sepp Osterhasi]

Möchte anmerken, daß Frau It´s me, Herr Patriot sowie Kids Nußdorf und meine Wenigkeit mit ihrer Anwesenheit beglückten. Wir betätigten uns sportlich, indem wir die Hochgebirgslandschaft des Monte Nusso bewanderten. Ein herrliches Wetter und eine einigermaßen brauchbare Fernsicht, vor allen von der Stephaniewarte (am Kahlenberg beheimatet), rundeten einen gemütlichen sehr sonnigen und warmen Nachmittag ab.

Merke: brave Leute bekommen schönes Wetter.

Nach Beendigung der Bergtour letzten Samstag ist eine gemeinsame neuerliche Bergtour rund um Wien nicht auszuschließen. Natürlich auf einen höheren Berg/Hügel/Mugel.

Denn man muß sich ja Ziele setzen. Für jedermann/jederfrau sind es unterschiedliche. Aber ein jedes Ziel ist zu erreichen,mit Willen auf jedenfall.

Und It´s me und Rene (und die kids) haben Willen, davon konnte ich mich überzeugen. Der Wille zählt, und sonst nix. Dann kann man auch alles andere besiegen. Und das gilt, wie wir alle aus diesem Threat herausgelesen haben, nicht nur für Fußball. Man glaubt es kaum: es gibt auch was anderes als Fußball. Gelegentlich zumindest. Scheinbar unscheinbar. Und dann ist das Andere dick da. Doch siehe da, dann ist es auch wieder weg.

Ich persönlich habe den Eindruck, es geht Herrn patriot gut. Sehr gut sogar.

Den Umständen halt. Aber es geht ihm gut. Und es wird ihm von Tag zu Tag besser gehen.

Das zählt.

bearbeitet 30. September 2003 von Sepp Osterhasi

[its me]

Tja, wie Herr Sepp Osterhase (Miriam hat da ja ärgste Zweifel, ob SOOOOOOOOOO der Osterhase aussieht, aber naja) erzählt hat, waren wir wandern...

Auch das gehört zum Leben eines Krebskranken, oder bald in Remission befindlichen Patenten dazu....

...und das "normale Leben" zählt als "Ausgleich" zum Krankenhaustrott zu einem sehr wichtigem Ding...

Es war also eine Art Kraft schöpfen, bevor am Donnerstag nächste Woche mit der Strahlentherapie die nächste "Runde" eingeleitet wird...

Doch zuerst eine kleine Bildgeschichte, damit auch Ihr einen Eindruck des unterhaltsamen Nachmittages am letzte Wochenende habt:

Fix und fertig wartet die "große" Miriam (darauf besteht sie!!) bereits darauf, daß wir endlich aufbrechen...

...endlich in Nußdorf angekommen und Hase gefunden...ist sie schon müde und heult...na das kann ja heiter werden...

Auf gehts mitten durch die Weinberge Schritt für Schrittt höher...also BERGAUF, was in René gleich nach den ersten Metern mal große Zweifel aufkommen läßt, ob das schon eine gute Idee war und wir wirklich wandern gehen sollten...

...Doch wir wollten und wie erwähnt...wir haben Ziele und diese sind dazu da, erreicht zu werden...

...schon fast ganz oben macht Miriam dann doch schlapp (kurzzeitig) und läßt sich vom nun mit Ehrgeiz bepackten "Papatief" tragen....

Nachdem Herr Hase auf der Stefaniewarte jeden Hügel rundherum benannt hat und wir uns hoffentlich auch etwas gemerkt haben...

...und er dann versucht hat als Draufgabe, unsere Kinder zu Rapidlern zu machen (NEIN !!!!!-er wirds nicht schaffen!!!!!!! )...gings wieder heimwärts...

So bedanken wir uns für den netten Tag und freuen uns auf

"Wir erkunden Wien Teil II mit Seppi OSterhase"

...und überprüfen bei testerprobten Schulkindern, wieviel wir vom Gelernten noch wissen....

Wie zuvor schon erwähnt, waren wir mittlerweile am Mointag beim Strahlentherapeuten.

Die Station im unterirdischen Teil des AKH ist sehr angenehm...so angenehm so eine Station halt sein kann...

Nette Schwestern und sogar die Sekretärinnen an der Leitstelle sind supernett (und das ist nicht überall so...)

Mit verschiedenen Getränken und einem TV-Gerät wird einem die Wartezeit etwas erträglicher gemacht...

...dann gleich das erste komische Ding...Renés Befunde waren verschwunden...tja,...also nix wie hinauf und suchen (lassen)...

Ich hatte zwar seine Mappe bald in Händen, nicht jedoch die ausschlaggebenden CT-und PET-Befunde/Bilder...

Als auch die endlich aufgetaucht sind, wieder einige Stockwerke runter...

Dann kamen wir nach 2 1/2 Stunden endlich dran und wurden von einem extrem netten Arzt zuerst kräftig von Anfang bis Ende ausgefragt und als der Oberarzt auch noch dazukam, dann auch aufgeklärt über die Notwendigkeit und Vorgehensweise bei der Strahlentherapie.

4 Wochen mit Einzeldosis von je 2 Gy sind geplant, also insgesamt 40 Gy, und das ist dann doch relativ viel...

Leider begann das Gespräch dann gleich mit einer kleinen relativierenden Aussage, daß ein toller PET-Befund keineswegs besage, daß der Krebs weg sei, sondern viel mehr ausdrücke, daß die unzähligen Herde kleiner als 5 mm sind, aber nicht weg. |x

Daher ist eine doch relativ hochdosierte Strahlentherapie trotz Nebenwirkungen (Müdigkeit, Erbrechen, Husten, Mund-und Schleimhautentzündungen, Schluckbeschwerden, Hautschäden ect. und diversen evt. Spätschäden wie z.B.Lungenkrebs) unumgänglich, weil sonst der Krebs um einiges leichter wieder zu wachsen beginnt und in ein paar Monaten die ganze Scheisse mit verschärfter Therapie wiederkommt....

...und DAS wollen wir natürlich nicht, oder zumindest alles in unserer Macht stehende tun, um das zu verhindern!!!

NAch ca. 1/2 Stunde Beratung und Fachgespräch (wir werden schon selber fast "Docs" zumindest auf diesem Gebiet) verlassen wir vollgepackt mit nächsten Arztterminen, die der Doc gleich für uns ausgemacht hat, Informationen und einem etwas weniger euphorischen Gefühl (dafür wieder etwas realitätsbezogener) die Klinik.

Am Montag gibts die nächste Blutkontrolle, am Dienstag gehts zur "Simulation", wo ein neues CT gemacht wird, und dann diese Daten im PC gespeichert werden, der dann die Strahlenpunkte ausrechnet.

Dannach wird René auf eine Liege geschnallt, das Gerät eingerichtet und die Strahlenpunkte auf der Haut markiert.

Am Donnerstag gehts dann los mit der ersten Bestrahlung, die in wenigen Minuten jeweils erledigt sein soll und schmerzlos ist...

...wann und in welcher Form dann die Nebenwirkungen auftreten...

...das werden wir dann eh sehen...

Jedenfalls gehen wir guten Mutes in den nächsten Schritt der Therapie und hoffen, daß das dann auch gleichzeitig der Letzte ist!!!!

Ich persönlich habe das Gefühl, daß wir momentan wieder etwas besser mit dem Krebs klar kommen....

..wir können wieder besser darüber reden und auch wieder mehr Gefühl zulassen, weil er irgendwie doch ein bißl Bedrohung verloren hat...

...auch wenn er nach wie vor ein schwieriges Thema ist...

Eines möcht ich noch sehr gerne sagen:

Caro, falls Du das liest....

Ich, wir glauben ganz ganz fest daran, daß Du es trotzdem schaffst!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

...und wenn Du "reden" magst...jederzeit, über was auch immer....

*umarm*

P.S.:

Caro ist eine Internetbekannte, die einen ähnliche Krebs hat wie René und auch kürzlich Ihre Chemo beendet hat, mit der Strahlentherapie begann und genau wie wir und alle anderen hoffte, geglaubt hat und überzeugt war, daß sie das ganz große Theater bald hinter sich hat...

...aber leider vor wenigen Tagen erfahren mußte, daß sie trotz Behandlung und engen Kontrollen bereits einen Rückfall hat...

So, wie wir bisher miteinander gezittert haben und die Daumen gedrückt haben, werden wir das weiterhin tun...

CARO, DU SCHAFFST ES !!!!!!!!

Das wars dann mal wieder....

René und Elke in Co-Produktion...

[Meli]

Echt nette Bilder muß ich sagen! René macht sich ja richtig gut als Papi...

Weiterhin alles gute!

[survivor]

ich hatte in der nacht zwar gut geschlafen, doch wiedereinmal zu wenig würde ich sagen, ich war wegen dem heutigen tag ein wenig aufgeregt, da ich nicht genau wusste, was heute so alles auf mich zukommt und vor allem wie das personal auf der ebene 3 so ist.

simulation und computer-tomographie standen auf meiner neuen ambulanzkarte. ct hatte ich ja in meiner bisherigen "karriere" schon so einige, deshalb war die aufregung was diese untersuchung betrifft nicht so groß, doch die sogenannte simulation war was komplett neues.

nach einer halben stunde warten, nachdenken über die bevorstehende strahlentherapie, über gesundheit, krankheit und heilung wurde ich in den simulations-raum aufgerufen. ein ungutes gefühl macht sich breit, etwas unbekanntes, mir nicht vertraute ärzte, es war/ist alles neu. das ärzteteam war sehr freundlich und ich musst meinen oberkörper frei machen. danach tasteten 2 ärzte meine lymphknoten ab. nachdem es ja "ungeklärt" blieb ob in meiner linken achselhöhle auch ein knoten sitzt oder nicht, wurde ich nochmals abgetastet. da sie aber nichts spürten und trotzdem noch mal "sicherer" gehen wollten, wurde mir noch ein ultraschall an dieser körperregion angeordnet.

das abtasten war doch ein wenig schmerzhaft, mir kam teilweise so vor, als ob man jetzt auf biegen und brechen was ertasten will. naja, solche ereignisse tragen zum großen "misstrauen" gegenüber lymphknoten noch mehr bei, als diese krankheit es schon ohnehin tut. ich weiß ja nicht mehr, wie sich ein "normaler, harmloser" lymphknoten anfühlt? ist er weich, beweglich, schmerzhaft? wenn ich ehrlich bin, will ich gar nichts mehr mit lymphknoten zu tun haben, da sich das aber nicht spielt, werde ich wohl oder übel noch an dem "angeknacksten" verhältnis zu meinem körper und wohl auch meiner seele arbeiten müssen.

nachdem die abtast-prozedur vollzogen war, bewegte sich die liege und die höhe wurde verstellt. ein rießengrosses lasergerät wurde knapp auf mich hinunter gelassen. das erinnerte irgendwie an akte x, wo irgendwelche leute von aliens siziert werden. naja, die liege wurde einige male verstellt, das gerät auch und mein nackenkissen wurde mehrmals erhöht. warum erhöht fragte ich neugierig nach. ich muss meinen kopf so weit wie möglich überstrecken, damit die körperregion um den mund nicht im strahlungsfeld liegt, da hier noch schwerer nebenwirkungen zu erwarten wären und weil ja mein mund nicht bestrahlt werden muss. so als alles gepasst hat, wurde der laser eingestellt; irgendwie vernahm ich ein rotes langes fadenkreuz und ein licht welches durch eine öffnung in seiner größe mehrmals reguliert wurde. tief einatmen, aufnahme, weiteratmen; dies wurde mehrmals wiederholt, bis man die richtige einstellungen hatte. dann wurde das strahlenfeld mit permanetn-marker gekennzeichnet. mein körperschmuck welcher den gesamten oberkörper ziert erinnert doch sehr an eine indianische bemalung, tja nun ist miriam eine zeit lang nicht mehr die einzige, die sich bemalt gg.

naja dannach wurden noch einige laserstellungen markiert und es wurden einige fotos von mir gemacht. neben einer portrait-aufnahme waren aufhnahmen der markierungen sowie aufnahmen von mir auf der liege gemacht worden.

so fertig, ich darf jetzt diese markierungen nicht wegwaschen und soll sie bei bedarf mit permanent-marker nachziehen. na sehr lustig hab ich mir gedacht. es ist jetzt noch ein sehr komischer anblick wenn ich meinen oberkörper betrachte... der krebs, die erkrankung, der lange weg, alles ist auf einmal wieder näher da und bestimmt das leben wieder mehr. es mag zwar kein größerer aktiverer krebs-herd mehr da sein, aber jetzt durch die am donnerstag beginnende strahlentherapie wird mir wieder mehr bewusst, dass ich ein krebspatient bin. wahrlich ein krebspatient mit guten aussichten, aber doch ein krebspatient.

das ct dauerte nicht so lang, da nur bilder vom hals und mediastinunm gemacht worden sind. dann wurde mir noch eine zuweisung für den ultra-schall mitgegeben und ich wurde bis donnerstag von ebene 3 (strahlentherapie und biologie) "entlassen". so das soll also meine "krankenhaus heimat" im nächsten monat werden...

der ultraschall wurde schnell erledigt und schon während dem schall redete ich ein wenig mit dem doctor und er bestätigte die meinung der strahlen-therapeuten, dass hier kein lymphom sei.

ich war schon ein wenig aufgeregt, ob hier "noch" was ist, aber das hätte man dann früher sehen müssen, aber so ist jetzt noch mehr gewissheit da.

jetzt geht es also los in eine weitere runde im kampf gegen den krebs. es wird sicher nicht die letzte runde sein, das steht schon mal fest, doch ich hoffe inständig, dass es die LETZTE im krankenhaus therapeutisch behandelnde runde ist.

...bis donnerstag...

rené

[its me]

Hallo!

Tja, heute gibts schon eine Neuigkeit...und zwar wird der Bestrahlungsplan nicht fertig, wodurch René noch einen Tag Schonfrist hat, bis die Bestrahlung los geht...

Und trotzdem hält uns das geplanet Zeugs schon kräftig auf Trapp...

Die Markierungen, die gestern eingezeichnet wurde, dürfen ja auf keinen Fall verändert werden und müssen gut sichtbar und schnurgerade sein...

...doch leider hält dieser blöde Eddingstift nicht so wirklich auf der Haut.

Dabei hätte er so eine schönes blau-schwarzes Muster mitten am Brustkorb, dazu Kreuzchen am Hals und Striche an den Seiten...

Wir müssen die Linien ungefähr alle 3-5 Stunden nachziehen, und sollten dabei halt trotzdem genau arbeiten...irgendwie findet man mittlerweile auf sämtlichen Kleidungsstücken Strichmuster.

Heute hatten wir dann die Idee, daß wir ja ein Hennatatoo machen könnten...doch leider durften wir nicht, weil wärend der Therapie evt. die Felder verändert werden müssen und so alles durcheinander kommt, weil ein Tatoo ja einige Wochen (oder Monate??) hält...

...Nun ja...so heißts weitermalen, weiterpudern...

...und warten, bis am Freitag endlich die Therapie beginnt, die nach Adam Riese dann am...

tatatataaaaaaaaaaaa...am 6.November...

...also 11 Monate und 1 Tag nach der Diagnosestellung beendet werden sollte....

...dannach kommen dann noch Kontrollen und ca. Anf Dezember, also nach genau 1 Jahr sollte René dann für 3 Monate in die gesunde Freiheit entlassen werden...

Wollen wir hoffen, daß nun alles ohne Zwischenfälle, Irrtümer und Komplikationen abläuft...

Bis dann...

[Morgoth]

solch ein henna-tattoo hält nicht all zu lange...max 2 wochen, wobei dann auch nicht mehr kräftig genug.