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Heikki

Annis Chance!

65 posts in this topic

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Liebes ASB,

einige können sich sicherlich noch an die fulminante Spendenaktion für meine kleine, schwerkranke Nichte Anni letzten Herbst erinnern (hier in diesem Thread ab Seite 1 nachzulesen).

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Rund ein Jahr später ist es soweit - es besteht nun die Möglichkeit einer komplizierten Gentherapie, mit der ihre Lebensqualität nachweislich erheblich verbessert werden kann (mehr Informationen dazu findet ihr weiter unten). Die Therapiekosten belaufen sich jedoch auf 64.000 Euro, welche wir unmöglich allein aufbringen können. Wir haben daher erneut eine Spendenkampagne gestartet, bei der nach einem Tag bereits über 10.000 Euro zusammengekommen sind, und würden uns über weitere Unterstützung sehr freuen. Wir sind für jede noch so kleine Spende aufrichtig dankbar!

Link zur Spendenkampagne: https://www.gofundme.com/f/annis-chance

Wir haben heute auch noch zusätzlich die Möglichkeit eingerichtet, über PayPal zu spenden: https://www.paypal.com/pools/c/8uZDVDJHTF

Ihr dürft die Spendenaktion selbstverständlich teilen und weiterleiten!

Zeigt uns, was der Fußball und das ASB dazu beitragen können. Geben wir ihr gemeinsam diese Chance!

In tiefer Dankbarkeit,

Heikki, @NativeRon, @kasuti1 & Familie

_____________________________________________________________


Nachfolgend findet ihr alle Informationen zur Krankheit, zur Therapie und zur Spendenkampagne:

 

Annis Krankheit
Die kleine Wienerin leidet unter AADC-Mangel, einer seltenen genetisch vererbten neurologischen Störung, die die 6-Jährige daran hindert Bewegungen selbstständig bzw. gezielt durchzuführen. Sie kann nicht sitzen, ihren Kopf halten, gehen, stehen oder sprechen. Bewegungsstörungen, wie das unkontrollierte Bewegen von Armen und Beinen oder Spastmen sind sehr schmerzhaft für Anni. Dazu kommen „okulogyre Krisen“ (Blickkrämpfe), die bis zu acht Stunden andauern, Verdauungsstörungen, Stimmungsschwankungen und Schlafstörungen. Jede Tätigkeit muss für Anni übernommen werden, was einen großen pflegerischen und betreuerischen Aufwand bedeutet.

Annis Alltag
Ihre Mama, ausgebildete Diätologin, kümmert sich rund um die Uhr um Anni und versucht sie zu fördern wo es nur geht. Annis Atmung muss nachts und bei Krankheit streng überwacht werden und bei Wachstumsschüben gerät sie oft in lebensbedrohliche Zustände wie Unterzuckerungen. Unterstützt wird sie dabei von Annis Patentante Fanny, einer diplomierten Kinderkrankenschwester. Zu dritt haben sie schon einige große Krisen bewältigt. Nun wollen die beiden Anni eine Chance geben, weitere lebensbedrohliche Zustände zu verhindern und ihre Lebensqualität zu steigern.

 
Anni ist ein fröhliches, aufmerksames Kind, das so geliebt und akzeptiert wird, wie es ist. Jedoch machen sich mit zunehmenden Alter und Wachstum ihre Einschränkungen immer mehr bemerkbar. Sie zeigt die kognitiven Fähigkeiten und den Willen Neues lernen zu wollen, aber ihre fehlenden körperlichen Funktionen verweigern ihr diese Erfahrungen.

Annis Chance
AADC-Mangel (aromatische L-Aminosäure-Decarboxylase-Mangel) beeinträchtigt die Fähigkeit des Gehirns zur Produktion der Neurotransmitter Dopamin und Serotonin. Es gibt derzeit etwa 130 Fälle weltweit. Die Gentherapie im Interventional NeuroTherapy Center (Brodno Hospital, Warschau, Polen) ist eine Hirnoperation, bei der das fehlende Gen in einen bestimmten Bereich des Gehirns eingesetzt wird. Nach dieser einmaligen Gabe fängt der Körper an selbst die fehlenden Neurotransmitter zu produzieren. Sie wurde bereits an mehreren AADC-Kindern erfolgreich durchgeführt, mit einigen unglaublichen lebensverändernden Verbesserungen der Lebensqualität. Die Vernetzung der betroffenen Familien ist einzigartig. Im regen Austausch werden die Erfolge bereits operierter Kinder miteinander geteilt. Kinder, die zuvor noch so immobil waren wie Anni können nun selbstständig sitzen, nach Spielzeug greifen oder sogar stehen und ein paar Schritte gehen.
 

Die Therapiekosten inkl. Vor- und Nachuntersuchungen belaufen sich aktuell auf 64.000 Euro, welche die alleinerziehende Mama unmöglich aufbringen kann.

Ziel der Therapie ist es, Anni eine Chance zu geben.

Eine Chance zu lernen.
Eine Chance neue Erfahrungen zu machen.
Eine Chance auf Selbstbestimmung.

Alle Informationen zur Gentherapie finden Sie hier:  www.aadcresearch.org/gene-therapy-poland 

______________________________________________

*Für den Fall, dass mehr Spenden erzielt werden als für die Therapie veranschlagt, wird das Geld für die Reisekosten nach Polen und weitere Rehabilitation bzw. Hilfsmittel für Anni aufgebracht.

*Sollte Anni die Gentherapie nicht antreten können, so wird das Geld 1:1 dem AADC-Research Trust gespendet, die AADC-Kinder weltweit unterstützen eine Chance auf Gentherapie zu bekommen: www.aadcresearch.org

Edited by chili

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Bei der Aktion "Annis Chance" unterstützt GZSZ-Star Olivia Marei die kleine Anni, die an einer seltenen neurologischen Störung leidet. 

https://www.bunte.de/entertainment/daily-soaps/gute-zeiten-schlechte-zeiten/gzsz-star-olivia-marei-anni-hat-einen-seltenen-gendefekt-ruehrender-einsatz-fuer-die-tochter-ihrer.html

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Lieber Enkel (Heikki) und lieber Bruder (NativeRon)!

Ihr zwei seid der Oberhammer! Ich hoffe, dass eure Bemühungen genauso erfolgreich werden, wie letztes Jahr! 
Eure Beiträge, hier im ASB, haben viele Menschen veranlasst zu spenden und den Ankauf eines behindertengerechten Fahrzeuges zu ermöglichen.

Für viele Menschen ist das heurige, durch Corona gezeichnete, Jahr psychisch und wirtschaftlich sicherlich nicht einfach! Dennoch denke ich, dass ihr mit euren Aufrufen wieder sehr viele Menschen erreichen werdet, denen es ein Bedürfnis ist zu helfen. Ganz egal wieviel jeder Einzelne bereit ist zu geben.

Nicht die Höhe des Spendenbetrages ist ausschlaggebend, sondern überhaupt zu geben!!!

Kleinvieh macht bekanntlich auch Mist!

Ich danke euch und allen potentiellen Spendern schon heute aufs Allerherzlichste!

Liebe Grüße 

dein Opi bzw. Bro

PS: Ich bedanke mich auch bei pironi, der auch voriges Jahr einer der ersten Spender war??

Edited by kasuti1

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Fuxxl schrieb vor 18 Minuten:

Jo, da werd ich was vom alljährlichen Weihnachtsspendengeld donaten.

Ist es für euch egal ob PayPal oder gofundme?

Ja ist egal. Vielen, vielen Dank!

Edited by Heikki

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Kennt ihr das wenn ihr aus heiteren Himmel plötzlich an eine Situation oder Person denkt die eigentlich gar nicht so mit euch korreliert und wenig später diese in der Realität plötzlich in Erscheinung tritt? 

Ich habe gestern Nachmittag erst an die letzte Spendenaktion gedacht und so überlegt ob mit dem Auto eh noch alles passt und dass, das damals echt gut funktioniert hat. Das war sogar am Nachmittag, ungefähr der Zeit wo dieser Thread erstellt wurde, richtig merkwürdig. 

Also wenn das kein Zeichen für eine gute Spende ist. :v:

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