Leben ist, wenn man trotzdem lacht!

[its me]

Wir versuchens....aber leider lassen sich die Blicke aus den Infobüchern und Internetseiten selbst von René nicht mehr wirklich abweichen...

...mal sehen...

...und ...DANKE wegen morgen...Du weißt, was uns das bedeutet...

[Milano18]

habe mir jetzt die letzten Postings durchgelesen und bin echt davon geschockt - hoffentlich ist es nicht so schlimm wie sich das anhört... |x

[its me]

So...René hat sich nun durch unsere Medizinbücher geforstet, während ich das Internet unsicher gemacht hab...

So ein Rießenthymus kann eine "erworbene Folgeerkrankung" sein...und zwar ausgelöst von der Chemo, oder vom Krebs selber...

Welche Konsequenzen das hätte und ob das wieder weggeht...wissen wir allerdings noch nicht....

...wir hoffen einfach, daß es gut wird...

Danke für Euren aufbauenden Worte....

Mehr zu dem ganzen Schlamassel morgen....

[dieuraltemorla]

ich habe mich in diesem thread bisher zwar nicht zu wort gemeldet, habe aber mit euch mitgefiebert, mitgezittert und mitgehofft.

nach dieser zuversicht und kraft, die ihr hier in letzter zeit versprüht habt, ist diese meldung wirklich bitter. die folgende nacht wird für euch sicher schwer, da ihr sie in ungewissheit verbringen müsst. ich hoffe, dass euch das morgige gespräch mit dem arzt klarheit bringt, und ich bete dafür, dass alles in ordnung ist.

ich wünsche euch alles erdenklich gute!

alles liebe

die uralte morla

[soda]

morla, du sprichst mir aus der seele

kann mich deinem post nur anschliessen.

mehr dazu in der pm!

[Gast Bhoyz]

Ich schrieb schon auf Seite 9 in diesem Thread von den Sonnen- und Regentagen bzw. meiner Art damit umzugehen. Auch heute habe ich mir wieder einmal Rat oder zumindest Trost in den Worten von sehr schlauen Menschen geholt, niedergeschrieben in einem Buch, das in den letzten Wochen für mich persönlich seinen Wert stark steigerte.

Ein paar kurze Zeilen daraus will ich hier niederschreiben...sie passen wohl zu einigen jener Tage seit Deinem persönlichen "Tag X"....

"Das Schicksal schlägt manchmal Wunden, die nie mehr heilen, und die Lebensgeschichte zerbricht in ein Vorher und Nachher. Wer solche Schicksalschläge erlebt hat, ist von einem bestimmten Tag an nicht mehr dieselbe Person wie vorher, leidet an nie gekannen Ängsten, entdeckt in sich aber auch nie gekannte Ressourcen und sieht die Welt und die Menschen in einem kälteren Licht. Der Mensch kann stärker oder verletzlicher werden, in jedem Fall ist er anders als vorher."

Diese Krankheit war mit Sicherheit ein einschneidendes Ereignis, an dem Dein Leben in ein Vorher und ein Nachher zerbrochen ist. Du magst auch nicht mehr die gleiche Person sein, die Du zuvor warst, Ängste haben, die Dir zuvor unbekannt waren. Doch ich und alle Deine Freunde wissen, dass Du an dieser Herausforderung gewachsen bist und mit den neuen Seiten, die Du und Deine Mitmenschen in und an Dir kennengelernt haben, ein stärkerer Mensch geworden bist.

Großes Leiden wirkt wie ein Wind, der die kleinen Sorgen wegfegt und der, so paradox es klingen mag, den Weg aus der Hölle hinaus ans Licht erleichtert. Sieh den heutigen Tag als Windstoss - und glaube an das Morgen!

All the best!

bearbeitet 27. Mai 2003 von Bhoyz

[its me]

Sooooooooo.....

Die gröbsten Wolken haben sich verzogen, und die Sonne blinzelt hervor...

Wir waren im Krankenhaus, mit flauem Gefühl, Nervosität und einem hervorragenden Babysitter...

Zielstrebig und ohne Anmeldung klopte René gleich an die Tür vom Prof. und fragte, ob er Zeit hat.

-Der alten Lady, die sich darüber gleich aufbuddelte, daß René einfach klopft, verschlug es dann gleich die Sprache, als der Doc zu René herauskam, anstatt sie dranzunehmen...

Jedenfalls las er sofort die Befundinterpretation der Radiologen und konnte uns gleich ein bißl beruhigen mit der Info, daß das eigentlich nix Schlimmes sein würde meistens.

Zumindest nichts, daß man binnen 2 Tage handeln müßte, aber wenns uns beruhigt könnten wir heute gleich die gesamte Untersuchung machen.

Also ab in den Therapieraum und Blut bnehmen...

...dann der ganze Trupp, also René, Miriam, Bhoyz und ich ins Cafe Clinicum...

...nach 1 Stunde wieder rauf und noch immer höllisch viele Leute im Wartebereich, aber wenigstes einige Sitzplätze in "Reichweite"...

Nach weiteren 1 1/2 Stunden warten kommen wir dran.

Bhoyz und Miriam feiern Premiere, René und ich gehen mit viel ruhigerem Gefühl in das Besprechungszimmer.

Der Doc erklärt schon auf dem Weg dorthin, daß die Blutwerte gut sind, außer daß die Leukos halt noch ein bißl "hintennachhinken", was aber klar ist....

Auch die Entzündungswerte sind okay...Wir scherzen, René simuliert....

...doch nachdem am CT Verschattungen auf der Lunge sind und ein kleiner Entzündungsherd zu sehen sind, beschließt der Doc, René darf doch verwöhnt werden...

Dann nochmal der genauere Vergleich der alten Befunde mit dem aktuellen CT.

Irgendwie bereits jetzt erleichtert und irgendwie doch gespannt warten wir, bis der Doc alles herausgelesen hat.

Er erklärt, daß er genaues erst sagen kann, wenn er die alten Bilder aus Villach bekommen hat (die seit fast einer Woche unterwegs sind @ POST ), weil er sie dann gemeinsam mit den Radiologen des Hauses genau vergleichen kann.

Aber er vermutet, daß einerseits einfach unklare Formulierungen verwendet wurden und der Thymus früher schon größer war, bzw. daß der Thymus einfach gewachsen ist nun, weil das Immunsystem sozusagen nochmal alle Reserven ausgeschöpft hat und alles auf Hochtouren arbeiten läßt.

Er meine eben nochmal er kann es erst genau sagen, wenn er alle Befunde hat, aber wenns das ist, dann bildet sich das zurück, oder man läßt es einfach so...

Dann hat er erklärt, daß zwar die einzelnen Dinger nich sooo viel kleiner geworden sind, aber die waren früher alle "zusammengepappt" auf einen Knödel, der ca. 3,5 cm groß war, und jetzt sind die eben nur noch einzeln größer, was aber sein darf....

Die Knoten schauen aber unauffällig aus vom Gewebe her...Das erkennt man daran, daß der "Sinus" in den Knoten sichtbar ist, also der "Versorgungsstrang", der in den Knoten mündet.

Somit haben wir für nächsten Mittwoch einen "großen" Termin ausgemacht, wo alle CT-Bilder genauestens unter die Lupe genommen werden, wo auch der Radiologe anwesend sein wird...

Wenn dann alles glatt läuft steht einem Termin bei Strahlentherapeuten auch nichts mehr im Wege und....

...es dauert nicht mehr lange, bis das letzte Therapiekapitel begonnen werden kann...

Nun sind wir doch wieder recht zuversichtlich, daß das Thymusmonster wirklich eine Immunreaktion ist, und wir die Therapie wie geplant weiterführen können...

[BertlSF95]

Ich verfolge dieses Thema von Anfang an und war echt irgendwie geschockt, als ihr diese horrormeldung verbreitete. Nach dieser Diagnose freue ich mich wieder ein wenig für Euch!

Ich bin mir sicher, IHR schafft das! Ihr seid so stark, da hat er keine Chance!

[Gast Bhoyz]

Bhoyz und Miriam feiern Premiere

Könnte man das etwas weniger zweideutig formulieren?

[survivor]

so der heutige kontroll-termine wurde aufgrund meiner aufnahmeprüfung auf einem kolleg verschoben.

ich hatte heute vormittag schon einen 2stündigen eignungstest und jetzt habe ich noch einen computertest. bin schon a bissi aufgeregt... muss ich sagen... ich hoffe doch die rückkehr und den aufsprung auf den studien-zug zu schaffen...

naja... also am freitag hab ich den kontroll-termin im krankenhaus... die alten ct-bilder aus villach sind jetzt endlich angekommen.... sie liegen bei uns am postamt...

und naja... schon mal danke @ sabine dass sie babysitterin ist... und tja...

ich hoffe, doch dann ziemlich bald, gute nachrichten von den radiologen, strahlentherapeuten und onkologen zu hören...

vor allem wird dann jetzt endgültig geklärt, was es mit meinem ding rund um dem thymus auf sich hat!

so ich werde euch natürlich auf dem laufenden halten...

[survivor]

aslooo...

heute war also wiedermal ein kontrolltermin. wir erhofften uns auch einen präziseren aufschluß über das thymusding zu bekommen, aber leider...

unser doc ist ja kein radiologe und wollte sich so nicht wirklich festlegen.-er meinte nur, daß es so aussieht, als wär das thymusding vorher schon dagewesen und es eh kleiner geworden wär...die in villach haben es aber nicht so beschrieben im befund.

am mittwoch wird er sich das nachmittags mit einem radiologen genau ansehen und am donnerstag sollte es endlich soweit sein, daß wir erfahren wann die strahlentherapie beginnt und wielang sie dauern wird.

meine blutwerte haben sich unterdessen erfreulicherweise sehr gut erholt und es sieht so aus, als ginge es wirklich bergauf mit mir!

[Talze]

hmm...also allzuviel kann man wohl noch immer nicht sagen

was mich bei den göttern in weiss ankotzt...jetzt muss man wieder warten und warten bis mittwoch oder donnerstag.... , schafft es der herr dotore nicht einen radiologen noch am gleichen tag aufzutreiben in einer 2 millionen-stadt oder was is da los?

ja nicht einmal rasch was machen ...

[its me]

tja, irgendwie sind wir auch schon enttäuscht....schleppt sich halt das ganze...

allerdings müssen wir unserem doc zu gute halten, daß er nicht wußte, ob die CT-bilder wirklich da sind...die sind nämlich mal kurzfristig verlorengegangen und waren rund 2 wochen unterwegs...

wenn es gaaaanz dringend wäre, dann wär es sicher möglich sofort einen radiologen hier zu haben..aber nachdem eher vermutet wird, daß das ding eh schon damals da war, kommt es auf ein paar tage nicht an...

...und irgendwie simma ja nicht die einzigen...

Wir wäre echt froh gewesen, endlich mal zu wissen, wann der Dauertripp beginnt (Strahlentherapie ist ja jeden Tag, d.h. da werden wir sonst nicht mehr viel anders planen)...

...aber alles in allem muß man fairerweise sagen, daß Prof. Sperr alles tut um einen reibungslosen udn schnellen Verlauf zu unterstützen...WIRKLICH!!!

Bei jeder Frage, bei jeder Unklarheit nimmt er sich Zeit und erklärt, hat sich auch heute die Bilder schon mal angeschaut, weil wir ihn gebeten haben...und uns erklärt, was man wo sieht...

...er zeichnet uns Skizzen u.s.w., er macht echt viel, damit wir uns immer besse auskennen.....

...das steht zwar irgendwie in der Art auch im Patientenrecht, aber ist in der Realität wirklich alles andere als eine Selbstverständlichkeit...

Naja, jetzt werken wir schon so lange herum am Mr.Hodgkin, da werden wir die paar Wochen auch noch schaffen...und ändern können wirs eh nicht...

René schlägt sich wirklich seeeehehhhhhhhhhhrrrr tapfer!!!!

...und irgendwie ist uns lieber, ein guter Radiologe schaut sich das ordentlich an, nimmt sich Zeit und die beraten sich untereinander, als es schaut einer im Vorbeigehen drauf und interpretiert dann was falsch, den das hat unter Umständen massive Auswirkungen auf die Strahlkentherapie, bzw. deren Erfolg...

so long....bis bald...

[its me]

....Hitzewallungen, Frost, Schweißausbrüche...Berg-und Talfahrt...

...Aggressionen, Verzweiflung, Mutlosigkeit...Kampfgeist..."jetzt erst Recht"...

...unser Gefühlszustand läßt sich nicht mehr in Worte fassen...

Doch der Reihe nach:

Gute gelaunt voll Optimismus sind wir heute ins AKH gefahren...René voraus zur Blutkontrolle, während ich noch Plasmaspenden war...

Die heute extrem lange Wartezeit haben wir uns mit einer anderen Hodgkinpatientin unterhalten...sie hatte 11 Chemos, die letzte folgt noch....Ihr Baby war 7 Wochen alt bei der Diagnose...na toll...

Dann endlich werden wir aufgerufen...

...wir sollen im Extrazimmer warten...

Unser schon sehr gut bekannter Prof hat alle Unterlagen auf einen Stoß getürmt, und der ist schon recht beachtlich...

Dann..."Eine gute und eine schlechte Nachricht" sagt er...und in sekundenschnelle wird uns heiß-kalt...die Ohren sausen....Panik macht sich breit...

Das Thymusmonster....ist leider doch der Tumor...

...die gute Nachricht besteht darin, daß der Tumor nicht von 4 auf 8 cm gewachsen ist....sondern einfach da ist....Die in Villach haben sich "vermessen" und falsch interpretiert, so daß die auf 4 cm kamen...

Hier haben sie sich ausführlich alle Bilder im Vergleich angeschaut und das besprochen...

Jedenfalls ist das Ding eben doch teilweise Restgewebe und teilweise noch der Tumor, und hier würde wohl eine Bestrahlung nicht ausreichen...

...daher müssen wir in den sauren Apfel beißen....

...und weitere 2 Chemoblöcke machen...also wieder 4 Chemos....das heißt...Chemotherapie bis ca. Ende August...

Statt die nächsten 2-4 Wochen Strahlentherapie zu machen und dann dem Krebs endgültig Adios zu sagen, statt gemütlich den Sommer genießen, statt eine gscheite Wohnung zu finden (wir müssen hier raus und finden leider bisher nix ) und in Ruhe übersiedeln...und vor allem statt studieren im Herbst....

...gibts weiter Chemotherapie, Gekotze, Blutkontrollen, Wartezeiten, Untersuchungen, Unsicherheiten....

...und dann....wenn eigentlich das Kollege beginnen sollte...

...beginnt hier erst die Strahlentherapie...

Realistisch gesehen wird vor Oktober nicht mit der Remission zu rechnen sein...

Der Arzt war supernett, wie immer..hat uns alles mögliche erklärt...und trotzdem sind wir nur wie behämmert dagesessen...

Ich hab die ganze Zeit gedacht...jetzt heul ich gleich...aus lauter Nervenstreß und Enttäuschung hab ich aber dauernd so unsicher vor mich hingegrinst...nicht gegrinst...was weiß ich...komisch wars...wie am Anfang....als wär alles umsonst gewesen....als ging das ganze Theater von vorne los....

René wurde eher aggressiv, wollte schreien oder was kaputt machen, wen hauen...leider ist die Person, die es "verdienen" würde nicht in greifbarer Nähe gewesen...

Naja, so sind wir heimgewandelt vollbepackt mit CT-Bildern....

...und mieser, niedergeschlagener Laune...

...das hat uns schon ziemlich aus der Bahn geworfen....

Sicher, es ist zum schafffen....der Tumor wird schon weggehen mit den neuen 4 Chemos (Und was wenn nicht????......)...und dann noch Bestrahlungen...

ja, es ist zum schaffen, es wird weitergekämpft....

...und trotzdem....

[Milano18]

ich hab grad Dein Posting gelesen und bin wirklich davon geschockt geblieben...

Ich bin mir aber trotzdem sicher, daß Ihr es schaffen werdet - ich habe selten so tolle Kämpfer wie den René gesehen...da kann doch nichts schief gehen...

Sorry...hab vielleicht grad einen unglaublichen Schwachsinn gepostet, aber ich wollte Dir/Euch zeigen, daß ich hinter Euch stehe...

bearbeitet 12. Juni 2003 von Milano18