Leben ist, wenn man trotzdem lacht!

[Miles Davis]

Hi Rene ........ shit - hatte auf einen besseren Befund bzw. Ergebnis erhofft, aber noch ist nicht aller Tage Abend ... die Docs werden hoffentlich wissen was sie dir erzählen, sollte das Gewebe wirklich nicht mehr aktiv sein ist das aber durchaus positiv zu bewerten ... naja, ich habe leicht reden ... glaube aber zu wissen wie du jetzt fühlst .....

Ich kann dir nur alles, alles Gute wünschen - viel Kraft für deinen weiteren Weg, wie auch immer der aussieht und schicke ein paar positive Gedanken mit .... Kopf hoch ...

so long

[its me]

....

ich könnte schreien, kotzen...heulen...brüllen....

WARUM, in Gottes Namen, WARUM?????????????????

MArio, der Bruder von Toni ist gestorben...21 Jahre alt...Chemo, Bestrahlung...all die gleiche Scheiße wie René hat er gemacht...gekämpft...gehofft....2 Wochen nach Bestrahlungsende ein Rezidiv (Rückfall)...

....und jetzt ist er tot... WARUM ???

CARO, bitte kämpfe DU weiter und schaff es....Du mußt mich doch im Frühling in Wien besuchen, damit wir hier die Gärnten anschauen können, wenn die Blumen blühen....

Tja, was René noch nicht geschrieben hat in seinem letzten Beitrag hier...

...das ist etwas, wofür uns die Worte fehlen...wir wollten es beide nicht schreiben, aber nun passts gerade...es bricht richtig heraus...

Bei seinem CT wurde nicht nur festgestellt, daß dieser besch***** mediastinaltumor noch immer 8 cm misst -damit hatten wir eh gerechnet...rechnn müssen...

...es wurde auch bemerkt, daß 2 Knoten am Hals gewachsen sind...

Sie waren am letzten CT vom 2.9. deutlich unter 1 cm und laut PET-Untersuchung nicht aktiv...(eine Aktivität unter 5 mm Größe lässt sich allerdings nicht anzeigen, selbst durch PET nicht)...und nun sind sie aus unerfindlichen Gründen nach der Strahlentherapie (oder schon während??) auf 1,3 bzw.1,5 cm angewachsen.

Die Größe ist nicht maßgeblich besorgniserregend, aber die Tatsache, daß sie gewachsen sind, statt noch kleiner geworden, wie es eigentlich sein sollte....die beruhigt ganz und gar nicht.

René macht es sehr fertig, er hat Angst. Er fühlt sich ungefähr so, wie vor 1 Jahr, also er auf seine Diagnose warten mußte...darauf, daß jemand ein Urteil sprechen wird, das entscheiden kann über Leben und Tod.

Er konnte es einfach nicht schreiben, mag aber jetzt schon, daß ich es schreibe...wir versuchen darüber zu reden und dann auch wieder mal abzuschalten und abzuwarten...zu hoffen (darin üben wir uns ja nun schon mehr als 1 Jahr)...ruhig zu bleiben...

Ich bin etwas weniger nervös, denke eigentlich...NEIN...es ist KEIN REZIDIV !!!!

Ich denke...die haben sich vermessen, den Befund unklar ausgedrückt...es gibt vielleicht eine andere Erklärung für das plötzliche Wachstum dieser Knoten...

Doch manchmal...ab und zu...nach der Botschaft, daß Mario es nicht geschafft hat...

...manchmal da kommen in mir die Tränen hoch, und die Angst...diese grauenhafte Angst, die alles in Frage stellt, unsere Ziele, Träume, Hoffnungen, Pläne...einfach alles...

Da kommen die Gedanken...und wenn doch...wenn der Verdacht sich doch bestätigt....wenn es doch so ist, daß diese zwei Knoten wieder aktiv sind???

Was dann????

Was bedeutet das???

Rin medizinisch weiß ich ungefähr, was dann kommen würde...

Die ganzen Untersuchungen nochmal, nochmal eine OP zur Gewebsentnahme..wieder Tage und Wochen warten...auf Ergebnisse....dann wenn sich alles bestätigen sollte...(NEIN; das darf es nicht....->genau diese Worte hat Toni auch geschrieben noch vor ein paar Wochen...also sie noch glaubten, es kann nicht sein, weil es nicht sein darf...)...dann würde man hoffen, daß sein Knochenmark nich befallen ist, man würed ihm seine Stammzellen aus dem Knochenmark entnehmen, er würde eine Hochdosischemo bekommen...eine Chemo, die sein gesamtes Immunsystem zerstört...er würde irgendwo isoliert wohl herumliegen im AKH...dan würde er seine eigenen Stammzellen bekommen und sich erholen...wenn alles gut ginge....evt. könnte sein eigenes Knochenmak nicht verwendbar sein...dann bräuchte man einen Knochenmarkspender...aber woher nehmen?-René hat nichtmal Geschwister, bei denen die Chance mit Abstand am größten wäre, daß sie als Spender geeignet sind....

DOCH DANN wieder denke ich...und konzentriere mich auf den gedanken...nein, es wird eine andere Erklärung dafür geben...NEIN...es wird nichst sein...wir werden am Freitag, dem Krampustag, dem Jahrestag der Diagnose nach Hause gehen mit dem Gefühl...er muss erst in 3 Monaten wieder zur Untersuchung, es ist alles ok...

oder rede ich mir das ein, weil ich den Gedanken, es könnte anders sein, nicht ertragen kann????????

[its me]

was soll ich schreiben, wie soll ich beginnen?????

René geht es so schlecht...so schlecht wie wohl selten zuvor...

Er hat ganz ganz große Angst davor, daß es gleich weitergeht mit der Behandlung in verschäfter Form...

Leider kommt er mit der Tatsache Krebs nicht so gut zurecht, wie es hier vielleicht aussieht...

Ein paar von Euch bemerken das, ich weiß....manche verstehen die Worte zwischen den kraftstotzenden, direkt cool klingenden Zeilen...

Er verschließt sich mehr und mehr...darum bin ich sehr froh, daß er hier schreibt...so kommt wenigstens etwas heraus...und wir versuchen zu reden...

Der Krebs war immer schon ein Schock für ihn, den er nie so recht überwunden hat...verständlich....der Rückschlag im Mai hat ihm das Genick gebrochen....

...und nun.............

Wir haben heute auf seinen Wunsch hin "Its my party" angesehen....ein Film, wo ein AIDS-Kranker seine Abschiedsparty feiert um sich am Tag vor seinem Selbstmord von Freunden und Familie zu verabschieden...

...viele von Euch werden denken, wir sind verrückt...

NEIN, sind wir nicht...

endlich konnte René heulen, heulen wie ein Schlosshund, das erste mal seit ewigen Zeiten...endlich konnte er ein Ventil finden für seine unermessliche Angst...

wir haben uns in den armen gelegen und geheult....es war für ihn sehr sehr eigenartig...aber es tat ihm gut irgendwie...und für mich war das Gefühl schier unerträglich....in den Armen des Mannes zu liegen, den ich so liebe und mit dem ich alt werden möchte...

...und zu wissen......................

Wir haben dann gesprochen, ich hab versucht ihn zu ermutigen...hab gesagt, er soll laut denken...und er sagte einen Satz, der mich fast zum Ersticken brachte....

...bei der Diagnosestellung bekam er die Prognose ca. 80% Heilungschancen...das klingt guuut, verdammt gut....

...dann standen wir in einer Nacht nach einem langen Spaziergang durch Villach beim Würstelstand ( das ist obligatorisch bei René...Currywurst in der Nacht) und er sagte...aber wer bestimmt, ob ich bei den 80% oder den 20% bin???

...und heute sagte er auf meine Bitte, er soll laut denken...

...Willkommen bei den 20%....

doch das LASS ICH NICHT ZUUUUUUUUUUUUUUUUUU !!!!!!!!!!!

Ich brauch Dich doch...kämpfe....kämpfe bitte weiter und ich werde jeden Weg mit Dir gehen...lass es zu bitte...ich bitte Dich.....

[Miles Davis]

Guten Morgen zusammen, habe den Beitrag im ATV zwar nicht gesehen-bin mir nicht sicher ob das Fernsehen gewisse Dinge nicht verherrlicht oder nur runterspielt ... Selbstmord ist doch nicht der richtige Ausweg, auch wenn man Aids hat oä. ... da wäre eine Form der Sterbehilfe bei unheilbaren Krankheiten besser mMn., solche Dinge im TV sind meist oberflächlich gemacht und eher auf Effekte aus .... das einzig positive daran ist aber das man sich mit dem Tod, mit dem Sterben auseinandersetzt, man darüber nachdenkt, vielleicht ein wenig philosophiert - über den Sinn des Lebens ...

In unserer Gesellschaft hat das Sterben und der Tod keinen Platz, alles muß schön sein, toll, hip und hop, jeder sollte lächeln, die Grantler werden abgeschoben, die Alten sowieso ... machen eh nur Probleme, bin neugierig wie lange noch Kinder in unserer Gesellschaft Platz haben, sind teuer, laut, ungehobelt, reden zurück und können sich nicht benehmen ... war ein bisserl ironisch und überzogen, aber unsere Gesellschaft ist eben so geworden und da passen eben Dinge wie Sterben, Tod, Trauer, Missgeschick - einfach negative Dinge nicht hinein. Wir alle sind so erzogen worden, sei es von den Eltern, Lehrern, in der Arbeitswelt ... solche Dinge haben keinen Platz ... es wird verdrängt ... und doch allgegenwärtig ...

... dabei gehört zum Leben einfach einmal das Sterben dazu ... für den einen früher, für den anderen eben später ... keiner weiß was nachher kommt, keiner weiß wann, keiner weiß für was das ganze gut sein soll ... eben der Sinn des Lebens ... aber ganz wichtig:

... man muß gelebt haben um zu sterben ...

hoffe das klingt jetzt nicht ganz so obergescheit - sind halt meine Gedanken dazu ...

Drücke euch weiterhin ganz fest die Daumen, gebt die Hoffnung nicht auf - naja werden mich am Abend per PM nochmals melden ...

so long

[its me]

Nach einer weiteren halb schlaflosen Nacht wird es immer schwerer, die Augen gscheit aufzubringen....

Ein paar Worte zum Film, denn so, wie Du ihn beschreibst haben wir ihn ganz und gar nicht empfunden. (Allerdings hast Du recht, daß es bei solchen Filmen sehr oft der Fall ist...)

"Its my Party" beschränkt sich bei der Hanlung auf nur 2 Tage. Nick, der Betroffene ist schon länger an AIDS erkankt, sieht jedoch blendend aus, und hat dennoch an dem besagten Tag erfahren, daß er auf Grund eines Tumors im Gehirn, der sich in Folge der HIV-Infektion gebildet hat binnen 2 Tagen ca. blind ect werden wird und höchstens noch ein paar Tage zu leben hat...aber wie gesagt, er dann nicht mehr "er" sein wird...und das wollte er nicht.

Er organisiert also eine Spontanparty, lädt alle Feunde und Verwandte ein und feiert mit ihnen eine letzte Party an Stelle einer Beerdigungsfeier ohne ihn.-Die Stimmung ist sehr eigen, immer wieder fallen ihm Szenen ein aus seinem bisherigen Leben. Die Party dauert 2 Tage und gegen Ende bemerkt man schon sehr deutlich seine körperlichen und geistigen Ausfälle...doch er kann sich bewußt von allen verabschieden und gibt jedem etwas (materielles, aber vor allem sehr persönliche Worte) mit auf den Weg. Dann nimmt er Tabletten, sitzt noch zusammen mit der versammelten Familie und dem Freund im Wohnzimmer und bevor es zu Ende geht, trägt ihn sein Freund ins Schlafzimmer.

Das hab ich allerdings nicht mehr sooo mitbekommen aus...oben genannten Gründen...

Ich hab den Film eigentlich nicht schlecht gefunden, weil es eben mMn kein so Typischer "Krankheitsfilm" und Senstationell...kAidskranker stirbt rührseelig-Film ist...

...und nachdem René ihn sehen wollte...ok...

Du hast recht, wir haben uns mit dem auseinandergesetzt, das wirklich "keinen Platz" in unserem Leben hat und doch dazugehört, wie selten etwas anderes...

...doch man kann es schwer ertragen, daher will man nicht daran denken...dabei kann auch bei solchen Gedanken eine positive, friedliche Situation entstehen...im Grunde ist es ja was Natürliches....das Sterben....

René gab es die Chance, endlich mal schwach sein zu dürfen und das hat rein gar nichts mit einem Aufgeben zu tun...ganz im Gegenteil...endlich hat er die Stärke, auch seiner Angst wenigstens kurz ins Auge zu sehen...und das ist wohl ein großer Schritt in die Richtung, daß er den Krebs doch einmal besser akzeptieren kann mit all seinen Facetten...

UND...er lehnt sich damit gegen die Gesellschaft auf, die von ihm aus der eigenen Not heraus "verlangt" stark zu sein, nicht zu weinen, sich siegesssicher zu zeigen...

...Gut und schön....man soll und muss kämpfen, sonst hat man verloren....

....aber wenn es nur den Sinn hat sich sioegessicher und stark zu zeigen, damit den anderen das Gefühl der eigenen MAchtlosigkeit erspart bleibt....das kanns nicht sein...

Weiter so, René....DU machst das genau richtig!!

[its me]

So...ein kleines bißl haben wir uns erfangen, wenn gleich auch vor allem Renés Angst schon sehr groß ist und er nach wie vor stark annimmt, daß das wirklich kein gutes Zeichen ist.

Ich hab die letzten 2 Tage hauptsächlich vor dem PC verbracht und "studiere" nun echt schon halbprofessionell Lymphomerkrankungen....

(Meine allerliebsten Kinder, bitte verzeiht mir, daß ich die letzten Tage so wenig Zeit...viel zu wenig Zeit für Euch hatte und spielen ect. den Recherchen zum Opfer gefallen sind... Heute Extraportion???

DANKE für Euer Verständnis und Eure Rücksicht, Ihr seid die Besten!!!)

Ich habe mich mit Hilfe anderer Patienten und einem deutschen Krebsinfodienst zu medizinischen Studien vorgearbeitet und die Protokolle akribisch zerlegt und übersetzt um sie vergleichen zu können. So hat Caro, von der ich schon geschrieben habe und die uns immer mehr und mehr ans Herz wächst, bei mir angerufen, um zu reden und mich aufzubauen...sie mich!!!

-Caro, ich hoffe, wir können es Dir gleich tun...

Und der KID (=Krebs Info Dienst) Heidelberg hat mich als Antwort auf mein mail angerufen, und mir 45 min alles mögliche erklärt und links gegeben, an die man eigentlich sonst nicht rankommt, die aber sehr dienlich und hilfreich sind...wenn auch....doch nüchtern und schockierend...

Wenn man Infos in der Hand hat, die eigentlich für Mediziner sind, bekommt man doch relativ schonungslos die Realität presentiert....aber das ist es, war wir wollen.

Fakten, Info und Realität...dann kann man sich auch ein Bild über Möglichkeiten und Chancen machen.

Nach Meinung der KID, die ja denen ich ja die Krankengeschichte von René erläutert hab mit Befunden ect., sind die Chancen, daß es sich bei den neuerlichen Knoten um ein "Versehen" handelt eher gering (sie haben sich allerdings so wie wir auf die Befunde des Radiologen verlassen müssen und selber keinen Blick auf die Bilder werfen können, die wir zwar gesehen haben, aber wiederum nicht deuten können), und wenn es das ist wonach es aussieht...schauts nicht gut aus.

Es wäre ein sogenanntes "Therapieversagen", weil er nie Vollremission erreichen konnte, sondern eben während der Therapie schon ein Rezidiv auftrat...eine der blödesten und schwersten Form, die einem passieren kann...

...dadurch würden sich auch die Chancen sehr gravierend verringern...

Eine so genannte "Hochdosischemotherapie" wäre unumgänglich wie es aussieht.

Dabei müßte man zuerst eine Chemo machen, dann täglich Mediakamente spritzen, um körpereigene Stammzellen zu züchten, diese Stammzellen dann entnehmen, einfrieren....dannach die Hochdosischemo hochfahren, dabei werden sämtliche Abwehrkräfte zerstört und die Blutstammzellen eben auch...nach dieser Chemo, an deren Nebenwirkungen ich gar nicht erst denken möchte, bekäme er seine Stammzellen zurück in den Körper und müßte ca. weitere 10 Tage isoliert im KH bleiben, bis das Knochenmark beginnt, wieder die richtigen Blutelemente zu bilden....

Eine Bestrahlung an einer Stelle, die schon einmal bestrahlt wurde, ist nicht mehr möglich, daher sind diese Möglichkeiten begrenzt.

Das Risiko bei einer Hochdosischemo liegt in der großen Infektionsgefahr, und außerdem sind die Medikamente sooo belastend, daß nur "fitte" Patienten überhaupt einen Versuch wagen können. Verdammt viele Patienten sterben nicht am Krebs selber, sondern an der Toxizität der Chemo, werden also vergiftet.

Die Chancen sinken dann angeblich auch von 80% mal schlagartig auf knapp 50...

Nun ja...soweit die News...

Irgendwie ist es ein komisches Gefühl...ich bin mir relativ sicher, daß "nichts" ist...er hingegen hat extreme Angst...aber irgendwie auch schon ein Gefühl von...ich hab mich damit abgefunden, daß es so ist.

Es ist relativ klar bereits, daß er nicht aufgeben wird ( ), wenns denn wirklich so kommt, wie es aussieht, allerdings ist er natürlich nicht gerade begeistert von den Sachen, die im Zweifelsfall dann auf ihn (uns) zukommen. Da ist nix mehr mit abmbulant behandeln und dazwischen "normal-unnormal" leben...alleine die Verhaltensmaßnahmen bezüglich Ernährung (nix Rohes, keine Konserven, kein Obst, nur Frischkost, nichts aufwärmen...)

lassen dann wohl keinen Moment mehr vergessen...

Trotzdem versuchen wir, möglichst gelassen und ruhig mal abzuwarten und die Gedanken aufs Positive zu konzentrieren, und das gelingt erstaunlicherweise immer besser, wenn auch die Nervosität stetig ansteigt...

Viele werden sich fragen, warum wir uns nun jetzt schon so ins Detail erkundigen, wo doch noch gar nichts bewiesen ist...

...das ist leicht erklärt:

Es gibt eindeutige Verdachtsmomente für den Frührezidivfall...Augen zu und verdrängen, wäre auf den ersten Blick vielleicht leichter und angenehmer...was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß...doch das haben wir teilweise schon praktiziert, und es gelingt ja nicht wirklich, daß man bei so massiven Dingen einfach die Augen zumacht...

...und andererseits und das ist das eigentliche Argument:

wenn dieser Fall eintritt ist Eile geboten und zwar kräftig, daher bleibt uns dann nicht viel Zeit um zu entscheiden...und um entscheiden zu können, müssen wir vorher gute Infos haben und "uns auskennen", welche Möglichkeiten es gibt. -von dieser Entscheidung hängt dann doch sehr viel ab..nämlich alles, weil es die "Maximalform" der Therapie ist....das heißt,es MUSS dann klappen, weil es keine Steigerung der Therapie mehr gibt, kein Trumpf mehr im Ärmel versteckt ist...Man muss sozusagen dann endgültig Mr. Hodgkin aus dem Körper vertreiben, denn das soll ja dann so bleiben für die nächsten....~55 Jahre...

Natürlich erhöht sich durch noch eine viel massivere Behandlng wieder die Zweitkrebsgefahr sprunghaft....aber....das ganze Leben ist ein Risiko...

...und als Caro von der riskanten Therapie, die sie gewählt hat, abgeraten wurde...meinte sie zum Prof. ...

" Ich will dieses Spätfolgen aber erleben!"

...und damit hat sie wohl recht, denn ohne diese Therapieformen würde weder sie noch René lange leben, wenn es nicht schon vorbei wäre...

Tja, wenn das alles der erhoffte Fehlalarm ist, hat es wenigstens das GUTE :

Wir haben nochmal um einiges eindrücklicher erfahren, wieviel 20% sein können, wenn es darum geht, ums Überleben zu kämpfen...

...und andererseits wie wenig 20% sein können, wenn es darum geht, dies als mögliches Zweitkrebsrisiko annehmen zu müssen nach einer erfolgreichen Behandlung...

[greenwhite]

Falscher Thread - sorry

bearbeitet 3. Dezember 2003 von greenwhite

[survivor]

die tage vergehen, sie ziehen mehr und mehr an mir vorbei, vorrüber und ich weiß nicht was ich getan habe.

die nächte so lang, so voller angst und doch so kurz, der schlaf, der kein erholsamer ist, dient mehr zur zeitüberbrückung.

es läuft alles so langsam ab, als ob irgendwer auf "slow-motion" gedrückt hätte, die hektik in der u-bahn wird zu einem zeitraffer-schauspiel.

ich wundere mich, warum alle so langsam an mir vorbeischleichen, die blicke der menschen auf den boden gerichtet, als ob man krampfhaft versucht, sein spiegelbild im beton wiederzufinden. die anderen blicke streifen ins leere und strahlen reine genervtheit aus.

dazwischen bin ich. versuche die tage so gut es geht vorrüber zu bringen, alles soll so schnell wie möglich erledigt sein und ich freue mich schon richtig auf den einbruch der dunkelheit, denn dann ist der nächste tag nicht weit. das leben - auf einen schlag hat sich wieder so viel verändert, prioritäten wurden mal wieder richtig auf den kopf gestellt, mein weltbild steht kopf und ich mache dazu noch einen handstand.

die knoten scheinen also unbeeindruckt von der therapie weiter zu wachsen.

weder die 12 chemotherapien noch die 3 wochen bestrahlung haben hier geholfen. für was? für was habe ich /wir die qualen über mich /uns ergehen haben lassen, wenn das alles nichts geholfen hat. schüttelfrost, erbrechen, blut, erbrechen, fieber, erbrechen, seelische schmerzen... und jetzt sowas...

wenn ich am freitag nun definitiv erfahre, dass die therapie nicht angeschlagen hat und dann von hochdosischemo und stammzellentransplantation die rede ist, werde ich an diese zeiten zurückdenken.

quarantäne, verdammt hohes infektionsrisiko, abtöten, niedermetzeln, zerstören...

- den krebs oder meinen körper?

die knoten sind nicht aufgrund einer Infektion geschwollen, das steht schon einmal fest. es gibt eigentlich nur 2 möglichkeiten, wie das zustande kommt.

entweder, die ärzte haben sich vermessen oder tumor ist wieder gewachsen. ich glaube nicht, dass sich die ärzte vermessen haben, denn es war ab dem mai-ct klar zu erkennen, dass die knoten kleiner werden, bis ende november, da sind sie auf einmal wieder gewachsen.

die knoten liegen im strahlenfeld, sie wollten aber nicht so ganz, wie wir es wollten. sie sind hartnäckig geblieben, haben die verdiente pause meines körpers schamlos ausgenützt. die offenen lücken in meinem immunsystem haben sie sich zu nütze gemacht um sich erneut zu verbreiten. erneut zu wachsen, bösartige tumorzellen in meinem körper...

für mich wäre es interessant zu wissen, ob die knoten schon während der strahlentherapie gewachsen sind oder ob sie sich erst nach der therapieende neu formiert haben. nicht einmal ein ganzes monat ruhe von dem ganzen scheiß und es scheint alles von vorne los zu gehen.... schlimmer und bitterer als zuvor.

gewisse zeilen mögen jetzt vielleicht ziemlich abgeklärt klingen, aber nein dem ist so nicht. ich bin mir sehr sicher, dass das wieder bösartige hodgkin lymphome sind, es gibt für mich keine andere erklärung warum sie sonst wachsen sollten. warum?????????? warum??????????????????????

warum sind sie wieder gewachsen??????????????? jetzt wo alles schön langsam (sehr langsam) in die richtigen bahnen gekommen wäre.... jetzt ... ein rückschlag sondergleichen.

was wurde aus dem "hr. w. ein halbes jahr therapie und dann ist das vorbei" ??? nichts, am freitag ist der ganze spuk ein jahr alt, ein jahr....

ein jahr voller kleiner berfahrten und tieferer talfahrten, ein jahr voller chemotherapie, bestrahlung, hoffnung, leben und tod...

und es scheint kein land in sicht... der weg der hier gegangen werden muss... zeigt vorerst kein helles ende, keinen angenehmen schluss. das leben stellt die weichen nicht nach mir...

wenn ich meine augen schließe sehe ich mich liegen... im therapieraum, im bett, ich hänge an der chemo, meine gesicht ist vom chortison schon aufgeschwollen, der geschmack in meinem mund ist metallen, zum speiben. ich rieche so richtig das krankenhaus, die chemo und mir wird jetzt richtig schlecht, herzklopfen... angst.... NEIN ... ich will das nicht mehr haben.... warum????

...ich sehe meinen schatz neben mir am bett sitzen mir die hand streicheln wo die chemo-infusion dranhängt, sie lächelt mich an, versucht mir mut und kraft zu geben... danke mein schatz, deine güte und fürsorge, du brauchst dir keine sorgen um dein "leben" nach dem tod zu machen, im himmel wird es dir dann sehr angenehm gemacht - meinem engel - meinem schutzengel.

bei der kleinsten anstrengung, egal ob ich die stiegen in die wohnung rauf gehe oder in den unterricht haste, ich huste und huste, dass es mich würgt vor lauter husten, der druck in meinem mediastinum...

und genau immer dann wenn ich so arge hustenattacken habe, werde ich an das 8cm monster im mediastinum erinnert, welches ja angeblich nur narbengewebe sein soll. die tatsache dass hier knoten gewachsen sind, lassen dieses ungetüm auch noch gefährlicher wirken...

ich bin so erschöpft, es ist ein wahnsinn, ich könnte den ganzen tag schlafen, im bett liegen ... ich wäre noch immer müde...

meine füsse so schwer, mein kopf tut weh, die gedanken sie kreisen in meinem kopf verschleiern jeden noch so klaren winkel, die angst, die gewissheit sie hat mich längst eingeholt, das alltagsleben für mich eine qual sondergleichen...

lediglich ein neuer lehrer konnte am montag nachmittag meine gedanken auf meine interessen (multimedia, web-design etc) lenken...

kaum war ich aus der schule herausen, war es wieder da, wie ein windstoss mitten ins gesicht ... hey rené - ich bin's mr. hodgkin ich bin noch da....

übermorgen ist es dann also soweit... die ärztin wird was daherstammeln von "wir wissen auch nicht woher die knoten kommen... ", erste konsequenz wird eine erneute biopsie (knotenentnahme) sein; dann werden wir wieder warten müssen auf diesen befund... den wir ja aber eh kennen... verdammt waruuuuuuuuum?

in der zwischenzeit wird uns die fr. dr. erklären wie das mit der hochdosis-chemo so abläuft und mit der stammzellentransplantation ... tja, da wird sie uns nicht viel neues erzählen...

...ich möchte einfach nur leben... gesund leben...

[its me]

...

Morgen ist es nun soweit...

...uns gehts nicht gerade gut, der bisherige Tiefpunkt war heute bzw gestern abend...

Heute Abend haben wir uns etwas abgelenkt mit Besuch (DANKE Schladi fürs Babysitten und das anschließend schöne Gespräch und Plaudereien!)...

Außerdem:

DANKE DOREEN und MARKUS !!!!!!

Euch hat uns der Himmel geschickt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Es ist wohl die einzige Möglichkeit die nächsten Stunden zu überstehen, wenn man sich darauf besinnt, daß es Menschen gibt die uns mit Rat und Tat zur Seite stehen, Grenzen überschreiten und sich für uns stark machen....DANKE *gerührtheul*

Wir versuchen nun etwas Schlaf zu finden....müde sind wir ja...aber es ist Angst da vor dem schlafen....böse Bilder erscheinen, kaum macht man die Augen zu...und schläft man endlich verfolgen sie einem bis in den Traum...

Doch gestärkt durch erstklassige Information, die uns etwas mehr Sicherheit vermittelt werden wir diese Nacht und all das was kommen mag überstehen...es zumindest versuchen...

Wir wissen nun sehr konkret, was wir durchsetzen müssen bei unseren Docs und werden alles tun, was in unserer Macht steht, diese Klarheit zu bekommen...

Ein DANKE nochmal nach Berlin!!!!

Haltet uns die Daumen, wir haben es selten zuvor so gebraucht wie jetzt...

...

[its me]

SOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO......

Wir haben die Nacht überstanden und auch geschlafen, irgendwann ist doch die Erschöpfung groß genug und der Aufwind gestern abend hat auch geholfen...

Heute beim Aufwachen gar nicht einmal sooo schreckliche Angst, aber natürlich waren wir nervös, an dieses Gefühl gewöhnt man sich wohl nie...

Vor allem, als wir dann dem AKH immer näher kamen, war bei René das Kribbeln im BAuch und bei mir die Übelkeit doch schon spürbar da...

Beim Anmelden an der Leitstelle kam noch eine Pflegerin mit 2 Patienten aus der Psychiatrie, die gleich drankommen wollten, weil sie sonst Panik bekämen....wenn die gewußt hätten, wie wir hier Panik haben und auch all die anderen krebspatienten, die wiedermal mit dem Gefühl vor den Henker treten zu müssen zu einer Besprechung fahren......

Zuerst gleich fast 45 Min warten bis er zur Blutabnahme kam und Miriam mitging "Handerl halten" und wiedermal eine Spritze einkassieren...

Dann Unterhaltung mit Miriam im Wartezimmer, sie hat nicht nur uns unterhalten, sondern den gesamten Wartebereich...naja, hat uns immerhin abgelenkt, allerdings jedes mal, wenn Fr.Dr. Skrabs kam, die nun René übernimmt, nachdem sein Prof. auf die Knochenmarktransplantationsambulanz gewechselt hat, wurde der Herzschlag deutlich höher und man schreckte mal kurz auf...

...und schon war es soweit...wir wurden aufgerufen...

Tja, wir versuchten Ihre Blicke zu deuten, doch es war sehr schwer und zum Glück spannte sie uns nicht auf die Folter sondern plauderte gleich los...

Sie könne nichts gravierend Auffälliges entdecken, die Knoten schauen nicht sehr pathologisch (krankhaft) aus, sind "nur" eben zu groß....

Dies könne aber durchaus reaktiv sein, also eine normale Körperreaktion auf eine Infektion. NAchdem wir dann aber mitteilten, daß uns der andere Radiologe doch seinen Verdacht äußerte, wurde sie (so hatte ich den Eindruck) doch eher etwas unsicherer und hat nochmal nachgesehen udna uch erzählt, daß auch die Oberärzte und der Prof der Abteilung die Bilder begutachtet hätten und nicht so einen Verdacht hätten.

Allerdings haben die die Bilder glaub ich mit den vorletzen verglichen.

Wie dem auch sein, die Konsequenz aus dem ganzen Chaos lautet, daß am 11.12., also dem nächstmöglichen Termin ein genauer Ultraschall im AKH folgen wird, wo die Ärzte speziell getrimmt sind, die Lymphome von den reaktionären LK zu unterscheiden.

Sollte dann noch immer keine eindeutlige Klarheit da sein, dann folgt eine OP, wo ein Knoten entfernt wird, und das Gewebe eben histogisch untersucht wird auf Krebszellen.

Auf gut deutsch, wir wissen nun noch immer nicht genau, was los ist, doch das war wie erwähnt eh zu erwarten, wir kennen ja mittlerweile die Docs und das Vorgehen...und klarerweise können die auch nicht hellsehen. Am CT sieht man zwar das Ausmaß der LK, aber nicht deren Beschaffenheit so genau....daher hoffen wir mal, daß der Schall am 11. etwas Klarheit bringt.

Am 18.12. ist dann der neuerliche Termin zur Besprechung.

Was wir aber nun genauer wissen ist das Mediastinummonsterrätsel...

Es ist und war eindeutig der Tumor, und nicht die Thymusdrüse. Somit hat René einen so genannten Bulky, also eben einen Klotzk, der als "Risikofaktor" gilt, weil er eben größer als 4 cm ist und zwar doch deutlich....

Dieser ist laut PET eben nicht aktiv, und mehr Möglichkeiten gibt es nun mal nicht, die Ärzte müssen sich auf darauf verlassen und eben mit engm,aschigen Kontrollen versuchen zu erkennen, falls der wieder zu wachsen beginnt...

Das gneze 8 cm Bulkyding besteht aus "nekrotischem Gewebe", also ist Narbengewebe....und das wird wohl auch so bleiben, also es ist nicht damit zu rechnen, daß die nun vorhandenen Narbengewebsknoten noch maßgeblich kelienr werden.

Ebenso werden die Schäden der Lunge nicht wirklich weggehen...die nun noch von der Strahlentherapie dazugekommenen werden auch bleiben, allerdings werden die Atembeschwerden, die rené teilweise plagen, mit der Zeit etwas besser...

Ein BEsuch beim Lungenfacharzt wurde angeraten...

Tja, und ob er sich mal an seinen toten Bulkymitbewohner gewöhnt.......das steht in den Sternen....Hauptsache, das Ding wächst nicht wiedermal!!!!

Die Ärztin erklärte uns sehr nett, daß sie zwar weiß, daß WARTEN das Schlimmste ist, aber man eben nichts ändern kann...

WAIT and see lautet das Motto...also Entscheidung vertagt bis 18.12. ....wie befürchtet....

Wir haben uns dannach im Clinikum-KAffehaus ein gutes Frühstück gegönnt zur Feier des Tages, denn zu Hause haben wir nur mit Müh und Not aus Vernunftsgründen eine Tasse Kakao runtergeschlürft...

René ist ....verwirrt....nennen wirs mal so, aber immerhin hofft er wieder, daß es doch nicht ganz so dicke kommt....und er doch mal endlich Remission feiern darf...

...Ich bin trotz der Sorge, die natürlich noch nicht entkräftet ist, eigentlich trotzdem frohen Mutes, weil sich mein gefühl zu bestätigen scheint...ich hab mir ja schoin länger nicht vorstellen können, daß es wirklich ein Frührezidiv und so ist, natürlich hatte ich Angst vor allem die letzten 2 Tage...

...aber es scheint, also würd ich GOTT SEI DANK recht behalten...

...vielleicht haben auch die unzähligen (und sie waren wirklich unzählig) Wünsche, Gebete, erleuchtete Kerzen und Daumendrücker von Euch, von unseren Mitkämpfern im Krebskompass, und Axels Forum, Freunde, Bekannte, Familie ect. geholfen....

DANKE an alle, die uns helfen und diesen Weg mit uns gehen...

[survivor]

knapp vor einer woche bangten wir, da wir hofften einen tag später eine antwort zu haben - die gewissheit bringen sollte. ich war so überzeugt davon eine antwort zu bekommen, eine antwort die nicht negativ hätte ausfallen können, weil ich mit dem negativsten gerechnet habe. es ist sehr komisch für mich, die ärztin hat einiges gesagt und doch war es mehr nichts sagend als sonst was.

"100%ige gewissheit werden wir nie haben...", "...man kann nicht gleich jeden lymphknoten herausschneiden...", das ist mir schon klar, ich will auch nicht jeden lymphknoten herausschneiden lassen... diesen einen komischen, großen... der 1,5 cm groß ist und keinen versorgungstrang hat, was wenn ich mich recht erinnere ein nicht so gutes zeichen ist.

einer meiner bisher 3 doc´s - der hr. dr. sperr hat uns nämlich mal erklärt, dass man davon ausgehen kann, dass das bösartige knoten sind, wenn man den versorgungsstrang am röntgenbild nicht erkennt.

wie soll es auch anders sein... nach 35 min ultra-schall(en) und 2 ärzten später wird uns gesagt, dass genau bei diesem einen der versorgungsstrang nicht sichtbar ist...

heute war ich ziemlich aufgeregt, sehr aufgeregt sogar... das bemerkte ich schon am morgen als mein magen mich schon 2mal auf die toilette zwang... ich war auf dem weg ins kolleg um zu erfahren, dass der unterricht entfällt - sowas muss einem früher gesagt werden, dann kann man länger schlafen....

mit 3 frühstückssemmeln bepackt bin ich nach hause zu meinen 2 damen (elke und miri) gekommen und wir haben uns noch kräftig im bett zusammengekuschelt.

ungefähr 3-4 kindersendungen später, war es zeit sich fertig zu machen um ins akh zum ultraschall zu fahren... da war es plötzlich wieder, das sehr komische magengefühl... erneut musste ich die toilett aufsuchen... mein hustenanfall der mich in der früh fast zum erbrechen zwang, hatte zum glück nicht wieder eingesetzt. ich habe teilweise das gefühl, als wäre ich 89 jahre alt, kettenraucher mit den ärgesten lungenschäden... gegen meinen husten ist das laute furchteinflössende bellen aggressiver hunde ein pustekuchen...

ich war sehr sehr erleichtert, dass mich elke und miriam auf diesem nicht leichtem weg begleiteten, es war alles irgendwie komisch, als stünden wir vor einer diagnose, so habe ich das empfunden... die therapie ist grad mal 1 1/2 monate vorbei und anstatt knallenden sektkorken und lachenden gesichtern, gehen wir öfter zu irgendwelchen ärzten als während der therapie - die welt steht kopf... irgendwas läuft da ganz ganz komisch... wenn nicht gar verkehrt... es ist zum durchdrehen... ich sags euch, wahnsinn... ein hin und her...

wir waren dann also pünktlich um 12.00 im akh auf 6f dem röntgen wo der ultraschall am hals gemacht werden sollte... begeistert blickten wir auf den leeren warteraum... die mit diesem leeren warteraum kurz bleibende wartezeit täuschte uns sehr, da nur ein doc zuständig war und der sich in irgendwelchen besprechungen wehnte... tja einem weiterem parkschein später war es endlich so weit, wir wurden aufgerufen.

die schwester wusste schon bescheid, dass der ganze anwesende family-clan bei der untersuchung dabei ist, weil ich ihr das höfflich und mehr bestimmend mitteilte, als sie uns längere wartezeiten prophezeiten...

der oberkörper war schnell frei gemacht und schön langsam stieg die nervosität stetig an... die sonst kurze einleitung und das begrüssungsgespräch war bei uns schon eine länger sitzung, da wir in kurzfassung die geschehnisse und den therapieverlauf eines jahres wiedergaben... ich weiß nicht ob die blicke des arztes verwirrender oder "bemitleidender" natur waren, er wirkte nicht gerade sehr kompetent auf mich, da das gespräch und die kommunikative interaktion während des schalls sehr zurückhaltend war - natürlich nur von seiner seite. elke und ich haben versucht so viele infos wie nur möglich aus ihm rauszuquetschen, während ich mit angstvollen blick die decke betrachtete und hoffte, hoffte, hoffte....

er hat nochmal nachgefragt wegen dem krankheitsverlauf und elke und ich haben ihm das ganze nochmal ausführlicher näher gebracht...

auf der rechten seite, berichtete und zeigte er uns 2 knoten die man für "nicht bedenklich" halten könne... tja nun also ran an die linke seite, wo ja ein 1,5 cm und ein 1,3 cm knoten (am ct) gefunden worden war... er hat schon lange an der rechten seite geschallt, aber noch länger an der linken...

tja und irgendwas muss ihm, genauso wie uns spanisch vorgekommen sein... er holte seinen "chef", der mich nun auch nochmal schallen sollte... ein sympathischer kerl, locker freundlich, auskunftsfreudig... fragte uns über diagnose und therapieverlauf....

dieser arzt bestätigte die 2 "knötchen" auf der rechten seite... und erzählte uns was von einem 37 mm knötchen in der schilddrüse - bummm schilddrüse davon haben wir ja noch überhaupt nie was gehört... auf jeden fall sei dieser knoten auch "harmlos".... dann hat der arzt auch den großen knoten gefunden und in ziemlich lange "angesehen" und abgemessen... das war glaub ich so der zeitpunkt wo ich heulen hätte können... während ich das bild dieses knoten gesehen habe... ich hatte also zum erstenmal "blickkontakt" mit dem "feind" in meinem körper... es war komisch.... sehr komisch.... der doc erzählte uns, dass dieser knoten nicht gerade "normal" wäre... weil man eben diesen versorgungstrang nicht sieht... und naja die größe...

der doc hat uns dann gefragt welcher hodgkin typ mein krebs war und wir gaben ihm nodulär sklerosierend zur antwort... und naja... wenn ich das richtig gehört habe und in erinnerung habe... hat er was davon gerdet, dass das so ein ding sein kann.... oder eben eine verkalkung... da ist mir das herz in die hose gerutsch... die tränen waren schon fast am kullern...

... und da auf einmal spür ich 2 hände sanft, zärtlich und auffangend mein bein streicheln... elke und miriam die mich ja begleitet haben... es war wohl intuition, genau in diesem moment habe ich ihre nähe so sehr gebraucht, sie haben es scheinbar gespürt meine 2 damen und haben mich damit beruhigt - danke ihr 2 für soviel danke!!!

der arzt hat - trotz seines dienstschlusses den ernst der lage erkannt und mir versichert, dass er sich noch am nachmittag die bilder ansieht und sie mit den ct-bildern vergleichen wird - was ja fast unmöglich ist... naja... sein blick gab mir ein wenig hoffnung, seine ausdrucks-starken augen... "der befund ist morgen da..." und sein blick sagte mir "...kopf hoch... du schaffst das..." es war komisch....

ich habe bei diesem doc ein gutes gefühl, er ist kompetent, hat den ernst der lage erkannt, bin schon gespannt auf den befund morgen... gespannt ist ja zu sehr verniedlicht... aufgeregt... was mag da wohl drin stehen... kann er eventuell schon einen rückfall ausschließen oder diesen diagnostizieren... ? das wird wohl wieder eine sehr kurze und hektische nacht...

auf jeden fall, sind wir dann nach 35 min schall, schnell auf die hämatologie gegangen um meinen besprechungstermin bei meiner fr. doc von nächste woche do auf mo vorzuverschieben, da ja die befunde schon früher da sind...

so könnte sich es im worst case hoffentlich noch ausgehen, dass vor den weihnachten eine biopsie gemacht wird, und ich dann in den ferien bei meinen lieben sein kann....

daran möchte ich noch gar nicht denken ehrlich gesagt, es macht mir angst, große angst, wenn alles wieder von vorne beginnt... verdammt die arzt-laufereien... es ist eigentlich alles schon so wie am anfang...

ich glaube nicht, dass mir die ärzte so "endwarnung" geben können... überhaupt wenn ich an meinen juckreiz denke, den ich nun seit wochen habe... extrem es juckt mich fast überall... die müdigkeit wundert mich eh schon gar nicht mehr... doch komisch, meine neue hausärztin - die ich heute das erste mal kennengelernt habe und die wegen dem juckreiz die ganze zeit von einer b-symptomatik geredet hat... b-symptomatik... bei erneutem befall ... NEIIIIIIIIIIN

soll es so sein.... ????

auf jeden fall werde ich mir morgen mal termine beim internisten für einen herzschall, ekg und dergleichen holen und einen termin beim lungenfacharzt für einen lungen-funktionstest....

es ist schon sehr beängstigend... .... elke hat ziemlich gute kontakte zu einem deutschen onkologen... tja und in deutschland, sind ultraschalle, ekgs, lungenfunktionstest und dergleichen bei der patientenbetreuung auf der tagesordnung... es muss sicher einiges genauer kontrolliert und protokolliert werden aufgrund der studien... doch bei uns ... im akh... da hat mir nie einer was von so einer untersuchung erzählt... 2mal bin ich "halbwegs" untersucht worden... das war abtasten der knoten, bei der vorstellung vor bald gut einem jahr... und bei der vorstellung beim strahlentherapeuten...

so viele aussagen des deutschen fachmannes bestätigen unsere zweifel und unsere angst, da bei uns einiges anders gemacht wird wie in deutschlang... mir scheint so als sei man in deutschland in noch besseren händen...

ich kann euch jetzt davon nicht mehr berichten... ich schaff es jetzt einfach nicht...

bearbeitet 11. Dezember 2003 von fck-patriots

[its me]

Heute schreibe ich mal mit einem wirklich rundherum guten Gefühl und mit positiven Nachrichten im Gepäck!!!

Nachdem gestern der elendslange Ultraschall war, wo gleich 6 geschulte Doktoraugen gebannt auf den Bildschirm starrten und etliche Fotos der Übeltäter gemacht wurden, wollte der Arzt ja noch die ganzen CT-Bilder am Nachmittag vergleichen um so evt die Chance auf ein Resultat zu erhöhen.-Gesagt, getan...

Der Arzt war offensichtlich der einzige unter den bisherigen Radiologen, der den "Ernst der Lage" (sprich, was das für René bzw für uns alle bedeutet) erkannt hat und seiht, daß das so nun nicht mehr weitergehen kann und soll. Immer solche wagen Aussagen zu bekommen, immer neue verwirrende Horrormeldungen, da wird man ja wirklich schon fast verrückt und weiß nie, was man noch glauben und hoffen kann oder soll.

Jedenfalls hat er wirklich am Nachmittag nach Dienstschluß in Ruhe alle CT-Bilder (und es sind mittlerweile 33 Bilder mit jeweils ca 24 Darstellungen verschiedenster Körperschichten von Kopf, Hals Thorax und Abdomen) angesehen und verglichen, dann noch mit einem weiteren Kollegen besprochen (René scheint also mittlerweile eine Menge Weißkittel zu beschäftigen *gg*) um uns heute endlich mal positive Nachrichten zu übermitteln...zwar nicht nur, aber endlich auch mal...

*freufreufreu*

UND ZWAR:

Er hat am Hals linksseitig, wo der Krebsbefall war/ist vermehrt Knoten, das "darf" aber bei Hodgkinpatienten sein. Die meisten Knoten sind wohl Narbengewebe, was ganz legitim ist, die Tumorreste können sich ja nicht in Luft auflösen.

Das einzige, was nun schon auffällig und nicht beruhigend ist, ist die Tatsache, daß ein paar Knoten eine auffällige Größe haben und einer davon auch Strukturen aufweist, die einen Krebsbefall verdächtigen lassen.

Und zwar haben "geunde" Lymphknoten eine ovale Form, glatte Oberfläche (schwer zu erkennen) und einen sichtbaren Hilus (eben der Versorgungsstrang, der durch normale Gewebe sichtbar durchscheint). Krebsige Lymphknoten hingegen sind meistens rund, von "welliger" Oberfläche und man kann den Hilus eben nicht erkennen.

Nun ist bei einem dieser blöden größeren Knoten der (typisch) blöde Fall eingetreten, daß er zwar oval ist (zumindest noch), aber der Hilus leider nicht erkennbar ist.

Es ist also ein Zeichen für und ein Zeichen gegen Krebs vorhanden....

Das kann sowohl ein neuer Knoten sein, der sich erst ausbildet, also erst richtig deutlich krebsig wird, oder es kann Narbengewebe sein, daß noch so dicht ist, daß eben der Hilus nicht erkennbar ist...wäre zwar ungewöhnlich, aber eben auch vorstellbar.

Es gibt nun zwei Varianten: Entweder man nimmt den Knoten in einer OP raus und untesucht ihn auf Hodgkinzellen, oder man wartet 2 Monate ab und macht Verlaufskontrollen um zu sehen, wie er sich verändert.

Wir müssen nun erst am Montag mit den Hämatologen sprechen, abr wenn sonst alles okay ist und keine weiteren Symptome dazukommen, gehe ich erstmal davon aus, daß Anf. Februar wieder geschallt wird (und zwar diesesmal gleich mit dem anscheinend einzigen fähigen Radiologen) um genau zu sehen, ob der Knoten irgendwas macht und vor allem, WAS er macht.-Sollte er dann immer noch suspekt sein oder der Verdacht sich erhärten, muß er natürlich raus und untersucht werden, denn dan wäre es ein Rezidiv, mit dringendem Handlungsbedarf in der wenig angenehmen Form, die wir eh schon mal kurz angeschnitten haben.

Ich gehe weiter davon aus, daß dieser Knoten uns nur sekieren will und nicht wirklich bösartig ist...HOFF ICH !!!!

und nun eine UNERWARTET SUUUPER NACHRICHT:

Entgegen sämtlichen Angaben ist der Tumor im Mediastinum sehrwohl kleiner geworden!!!!!!!

Die Ursprungsgröße war (und das glauben wir nun endlich weil die Erklärungen einfach Hand und Fuß hatten und sehr kompetent und einleuchtend schienen) 8 mal 5,3 cm...Also 8 cm hoch und 5,3 cm dick...und nun ist er zwar noch immer seine 8 cm hoch, aber er ist auf eine "Dicke" von 2 cm geschrumpft.....

Das ist somit der Beweis, daß es der Tumor ist und auch die tolle Nachricht, daß er doch kleiner geworden ist....

Fragt mich nicht, warum das der andere Radiologe nicht erkannt hat......und die anderen im KH das auch nicht gesehen haben...ich nehme an, sie haben nicht mit so viel Mühe in akriebischer Kleinarbeit alle Bilder verglichen....weil ihnen evt. wirklich nicht bewußt war, wie sehr relevant das für uns ist...

Wir haben auch erst gestern mal sehr deutlich unseren Unmut geäußert...

Er hat zwar auch gesagt, daß der Knoten Narbengewebe aufweißt und zwischendrinnen "zystisch" erscheint, wo sich auch noch Krebsherde verstekcen können....

es kann also nach wie vor sein, daß der wieder wächst und doch noch Krebs drinnen ist...

...aber ENDLICH hat mal jemand den Mumm und die Geduld uns das zu erklären und klipp und klar alles zu sagen, was er weiß....

HELLSEHEN, ob und wann welche Knoten doch wieder wachsen und ob der Halsdings da Krebs ist oder nicht...das kann kein Arzt der Welt, aber endlich sagt mal jemand seine Meinung!!!

Wir werden nun noch Rücksprache mit "unserem" deutschen Informationsarzt halten und dann wahrscheinölich wird René entscheiden, 2 Monate abzuwarten....

...und frielich in die Weihnachtsfeiertage zu gehen und hoffnungsvoll ins neue Jahr zu starten......

[its me]

hallo endlich wiedermal...

Ich hab euch von meiner Freundin Caro erzählt....leider gehts ihr nicht so gut, wie wir alle gehofft haben....hier ein dringender Aufruf:

Bitte lest das durch und helft mit den lebenswichtigen Spender zu finden!!!!!!

Caros Aufruf !!!!!

Ich bitte Euch wirklich, mitzuhelfen....wir ÖSterreicher können uns kostenlos registrieren lassen, erkundigt euch beim nächstgelegenen Plasmazentrum oder im nächsten Krankenhaus, oder schickt mir eine PM, ich werd Euch dann sagen, wo Ihr entsprechend Eures Wohnortes registriert werden könnt...dann wird euer blut auf merkmale untersucht und in einer internationalen datenbank gespeichert....sollten eure stammzellen mal gebraucht werden, oder für caro passen.....dann werden ihr nochmal gefragt ob ihr spenden wollt, oder nicht!!!

BITTE...das ist NUR eine BLUTABNAHE !!!!!

P.S.: Caro braucht den Spender MITTE JÄNNER !!!!

Tja, bei René gibts vorerst nichts neues....in ein paar Wochen wird mittels Ultraschallkontrolle versucht, festzustelen, ob der Halsknoten nun wieder Krebs ist oder doch eben ein Narbengewebe...wir sind zuversichtlich...aber es ist ein komisches Gefühl...

uns gehts nicht sooo blendend, daher schreiben wir hier auch im Moment nichts rein..

René ist körperlich seeeehhhhhrrr angeschlagen....muß sehr viel schlafen, kaum geht er ein paar Schritte schneller, hustet er, daß er kaum noch Luft zum Atmen hat...ihm schmerzen Gelenke und er hat Stechen verschiedenen Bereichen...

...tja, die Behandung zeigt nun sehr deutlich Ihre Nachwirkungen, da sind die noch immer nicht wachsenden Haare wirklich fast unbemerkt...

Wir versuchen uns mit möglichst entspanten Weihnachtsfeiertagen etwas zu erfangen, vor allem hoff ich, daß es René bald besser geht, doch so ein Erschöpfungssyndrom nach 1 Jahr Krebs ist leider normal und sehr langwierig...

Schöne Feiertage Euch allen.....

P.S.: Nachdem ich per icq schon Anfragen bekomme, werde ich später am abend noch genauer erklären wie das vor sich geht...

bearbeitet 23. Dezember 2003 von its me

[Litzi]

Aber man darf erst ab 18 Plasmaspenden,....

Ich wollte vor kurzem mal gehen.

Naja,... werd das aber im Sommer dann nachholen, hoffe, dass sich jetzt andere finden..... is ne verdammt wichtige Sache.

[its me]

So, wie versprochen erkläre ich jetz so gut ich kann ein bißl ausführlicher, worum es geht. Ich mußte vorhin nur ganz eilig weg...

Caro und viele andere Krebspatienten mit Leukämie, Lymphomen (so wie sie René und Caro haben), Knochenmarkskrebs oder solchen Krebsarten können zur Behandlung, zum Überleben Spenden brauchen. Entweder werden nach einer Hochdosistherapie (die im Falle eines Rückfalls auch René blüht) Stammzellen transplantiert, oder überhaupt Knochenmark.

Hierzu braucht man vor allem, wenn die eigenen Stammzellen zu schlecht oder befallen sind einen geeigneten Spender. Diesen zu finden ist unvorstellbar schwer, weil sämtliche Merkmale übereinstimmen müssen. Oft passen nichtmal die Stammzellen der nächsten Verwandten, wie es leider auch bei caro der Fall ist...

Darum braucht man mööööglichst viele registrierte Spendenwillige, denn auch hier ist die Wahrscheinlichkeit gering, daß ein nötiger Spender rechtzeitig gefunden wird. In Caros Fall sollte der Spender ja bereits im Jänner parat stehen....

Hier geht es also nicht um Plasmaspende, die wirklich ohne registrierung stattfindet und in 45 min erledigt ist.

Es werden "STammzellen- oder evt. Knochenmarkspender"gesucht.

Ich werde nun versuchen zu erklären, wie das ungefähr vor sich gehen würde:

Stammzellenspende:

Vorraussetzung ist, daß man

1.) 18 Jahre alt ist,

2.) gesund ist und keine vorrangegangenen bösartige Tumorerkrankungen hatte. eine Grippe ist kein Hindernis, und auch sonstige banale Dinge nicht, aber eben kein ehemaliger Krebspatient, niemand, der Hepatitis hat oder HIV oder so...

Wenn man willig ist, sich registrieren zu lassen...ruft man entweder in einem Plasmazentrum an, oder noch besser in einer onkologischen Ambulanz eines Krankenhauses (also Krebsstation) und fragt nach.

(Sollte das einen Spendenwilligen zu viel sein, meldet Euch, dann erledig ich das)

Ich hatte auch einmal einen link, wo man sich online anmelden kann, jedoch find ich den gerade nicht....

Der nächste Schritt ist dann, daß man sich 10 ml Blut abnehmen lässt und diese Daten gepeichtert werden in einer internationalen Datenbank.

Sollte mn evt als Spender in Frage kommen, wird man kontaktiert und gefragt, ob man das noch möchte.-Man kann also JEDERZEIT widerrufen...

Wenn man will, kommt es zu einer zweiten Blutabnahme, wo die Feintypisierung gemacht wird, um festzustellen, daß man wirklich 100% übereinstimmt, denn das ist Vorraussetzung.

Dann bekommt man, wenn man wirklich spenden will...Spritzen, die das Wachstum der Stammzellen anregen und etwas später kommt es zur Entnahme.

Das läuft so ähnlich ab wie eine Dialyse. MAn sitzt bei einem Gerät, wo das Blut über einen Zugang entnommen wird, das Gerät filtert die Stammzellen aus dem Blut, gibt die restlichen Inhaltsstoffe zurück...dieser Vorgang wird ein paar mal wiedeholt und dauert ein paar Stunden (soweit ich weiß...hängt von der Stammzellenqualität ab) und im Anschluß kann der Spender nach Hause gehen. Der Körper baut die Stammzellen wieder auf und funktioniert weiterhin, als wäre nichts gewesen...

...mit dem Unterschied, daß man weiß, man hat ein Leben gerettet!!!

Der Patient bekommt dann die tiefgekühlten und wieder aufgetauten Stammzellen über die Vene transplantiert, muß für ein paar Wochen in ein Isolierzelt, um "keimfrei" gehalten zu werden, denn eine Infektion wäre in dieser Phase oft tödlich...

Es ist leider eine traurige Tatsache, daß mit dem Start einer Hochdosischemotherapie das Schicksal besiegelt wird und es kein Zurück gibt...dann MÜSSEN Stammzellen transplantiert werden, sonst stirbt der Patient.

Caros Hochdosis beginnt wahrscheinlich am 14. Jänner, an Ihrem 28. Geburtstag...

Die Therapie MUSS stattfinden, ob ein Spender gefunden wird, oder nicht...sie stirbt sonst auf jeden Fall...

Es gibt auch noch eine Knochenmarkspende:

Die Vorraussetzungen sind gleich wie bei der Stammzellenspende, nur etwas strenger, weil eine Knochenmakspende meines Wissens nach mit unter eine Kurznarkose nötig macht.

Hierzu möcht ich mich aber nicht festlegen, muß erst mit einem Arzt darüber reden.

Leider hab ich im Zuge der Recherche gesehen, daß auch in Österreich die Registrierung 50€ kostet, wobei nicht klar herauskam, wer die Kosten übernimmt.

Ich denke es ist ähnlich wie bei der DKMS, also dem Deutschen Modell, daß man entweder selber bezahlen kann und gleich registriert wird, oder eben auf der Liste wartet, bis genügend Geld da ist, um die Registrierung zu finanzieren.

Allerdings gibt es ab und zu mal orgsanisierte Aktionen, ich war bei einer Aktion, wo die Spendenwilligen kostenlos registriert wurden.

Außerdem kann man natürlich gerne Geld spenden und so einen anderen Spender typisieren lassen.

Ich werd aber versuchen zu der Finanzierung nähere Infos zu bekommen. Sicher ist, daß man es nicht selber zahlen muss, wenn man das nicht will....im Zweifelsfall muß man eben warten...spät ist besser als nie!!!

Ich hab hier mal einen link, der einige Fragen viel besser erläutert, leider kommt nur wenig raus, daß nicht "nur leukämiepatienten" evt Stammzellen oder Knochenmark brauchen...sondern eben auch Leute, die so einen Krebs haben wie René...

Spenderinfo

Wem das mit Stammzellen ect zu viel ist, der kann nach wie vor das immer wichtige Plasma spenden.

Hier gibt es Plasmazentralen in ganz Österreich verteilt und man bekommt bei der einfachen und schnellen Spende auch noch Geld dafür...

Ich hoffe, ich hab das nun einigermaßen verständlich erklären können, hab Euch mit wichtigen und richtigen Infos versorgt...

...und vielleicht in dem einen oder anderen von Euch ein paar Gedanken ins Rollen gebracht...

JEDER könnte der nächste sein, der einen Spender braucht...

...und im Fall der Fälle wärd Ihr auch froh, wenn für Euch jemand einen Tag seines Lebens opfern würde, um Euer Leben zu retten...

bearbeitet 23. Dezember 2003 von its me